18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”

Die zweijährige Jaël sitzt auf dem Schoß ihrer Mutter, die beiden lächeln sich an, während sich ihre Blicke treffen.

Jedes Jahr am 18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”. Ziel ist, die Gesellschaft für die Erkrankung und die betroffenen Familien zu sensibilisieren und diesen durch gute Information den Zugang zu fachgerechter und anteilnehmender Versorgung und Pflege zu ermöglichen. Denn noch immer gibt es auf diesem Feld großen Nachholbedarf: Die Prognosen für Kinder mit Trisomie 18 sind oft einseitig und pessimistisch. Doch das Leben ist nicht schwarz-weiß. Dazwischen gibt es viele bunte Farbtöne. (mehr …)

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Veranstaltungen 2019

Neues Jahr, neue Wege. 2019 sind wir wieder unterwegs mit »Umarmen und loslassen« und hoffen, Euch hier oder dort zu treffen. Besonders freuen wir uns über die prominente musikalische Unterstützung durch Annika Boos und Marco Lombardo. 25.01.19 Schwäbisch Hall | Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz 10.02.19 Frankfurt | Hotel Leonardo Royal 11.02.19 Gladbeck | Kulturtempel 13.02.19 Wuppertal | Helios Klinik | Netzwerktreffen Palliativmedizin 25.02.19 Krefeld | Vortrag Palliativ-Fortbildung 17.03.19 Solingen | Christuskirche Aufderhöhe | Mit Annika Boos & Marco Lombardo (Musik & Moderation) 29.03.19 Heidelberg | Kirche am Markt | Veranstalter: Bundesverband Kinderhospiz e.V. 11.04.19 Kassel | CVJM-Hochschule 23.04.19 Willingen/Upland |…

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Ein Jahr »Umarmen und loslassen«

Heute vor einem Jahr wurde ein Traum für uns wahr. Ein Traum, an dem wir ein Jahr lang geschrieben und gearbeitet hatten: Jaëls 13 Jahre zählende Lebensgeschichte erschien als Buch. Hardcover im Ludwig Verlag. Sehr liebevoll und wertig durch das Verlagsteam umgesetzt. Mit 32 Seiten Farbbildteil. Mehr als traumhaft. »Umarmen und loslassen« war also geboren, und wir machten uns damit auf zu den Menschen. 140 waren es bei der Lesung zur Premiere im Kunstmuseum Solingen - ein Abend mit besonderer Tiefe. Es folgten viele weitere kostbare Begegnungen: In Cafés, Kinderhospizen, Schulen, in Köln oder Karlsruhe, Wuppertal oder Wien, im großen…

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Spuren des 17. Geburtstags

Es war ein richtig schöner Tag, an dem sich die Sonne immer mal wieder blicken ließ. Im Bild der Geburtstagskuchen, der im letzten Beitrag noch im Ofen war. Mittlerweile verspeist und für sehr gut befunden :-) Den Abend verbrachten wir mit Freunden am wärmenden Feuer. Unser Dank gilt allen, die an Jaël gedacht und so liebevoll zum Ausdruck gebracht haben, welche Spuren sie in ihrem Leben hinterlassen hat. Dass unsere Tochter in so vielen Herzen weiterlebt, ist für uns ein wundervolles Geschenk.

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