Mit ihren strahlenden Augen und ihrem bezaubernden Lächeln brachte Jaël Licht in unser Leben. Dankbar erinnern wir uns heute, am Ewigkeitssonntag, an sie und an viele Lichtmomente, die wir dank ihrer Geschichte erleben durften. Wir wünschen allen, die heute an ihre Lieben denken, die nicht mehr bei ihnen sind, Kraft und Trost🕯💛
Vor unserer Lesung in München sprachen wir in einem Interview mit der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz über die Diagnose Trisomie 18, was unsere Tochter so besonders machte und wie es zum Buch "Umarmen und loslassen" kam. Kinderhospiz München: Wann haben Sie erfahren, dass Ihr Kind nicht gesund ist?Shabnam und Wolfgang Arzt: Bei einer Routineuntersuchung im achten Schwangerschaftsmonat stellte die Ärztin zu viel Fruchtwasser fest. Wir wurden zu einer Praxis für Pränataldiagnostik überwiesen. Die Untersuchung verlief ohne sichere Diagnose, die Aussage, unsere Tochter sei nicht lebensfähig stand im Raum. Gewissheit über die Diagnose „Trisomie 18“ brachte die Blutuntersuchung eine Woche nach der…
Heute sind wir mit der Lesung aus "Umarmen und loslassen" zu Gast in Fulda beim Malteser Kinderhospizdienst und freuen uns auf die Begegnungen und das Gespräch mit dem Moderator Peter Scholz von Spotlight Musicals. Es ist schön zu erleben, wie die Anliegen der Kinderhospizarbeit durch engagierte Paten in die Öffentlichkeit getragen werden – in Fulda und an vielen anderen Orten Deutschlands.
Der Titel dieses Blogbeitrags stammt nicht von uns, sondern ist die Betreffzeile einer bemerkenswerten E-Mail, die uns erreichte. Eine wunderbare Geschichte, die durch das Buch ausgelöst wurde:
Liebe Familie Arzt,
Ich arbeite in der Neonatologie.
In den letzten Monaten habe ich die Geburt von 2 Kindern mit Trisomie 18 und einem Kind mit Trisomie 13 miterlebt. Bei allen Kindern blieb die Trisomie bis zur Geburt unbekannt. In unseren Lehrbüchern sind nach wie vor nur die Fehlbildungen dieser Kinder aufgelistet und darunter steht „Infauste Prognose, 90% überleben das erste Lebensjahr nicht“.
Mich interessierte, woran diese Kinder sterben und was mit den 10% Überlebenden passiert. Ich stieß natürlich auf Jaël und Ihr Buch. Bestellte es sofort und recherchierte weiter. (mehr …)
Schulveranstaltungen mit „Umarmen und loslassen“ gehören zu den besonderen Highlights unserer Lesereise. Kinder und Jugendliche haben wenig Berührungsängste mit den Themen Tod und Sterben. Die Möglichkeit, dass ein Kind stirbt, ist Teil ihres Horizontes und wird nicht künstlich ausgeblendet. Entsprechend offen sind sie für die Lernerfahrungen des Lebens, die mit dem Sterben verbunden sind.
Am 4. Juli waren wir zu Gast in der Sek II am Anno-Gymnasium in Siegburg. Und durften am Ende unserer Lesung den Schülerinnen und Schülern mit Blick auf unsere Geschichte drei Dinge zusprechen: (mehr …)