Mensch Jael, dass ich deine eigene Homepage jetzt erst sehe, das gibt es doch nicht. Da kennen wir uns schon so lange und du erzählst nichteinmal, dass du im www bist? Ts…
Es war wirklich fein dich am letzetn Sonntag dabei zu haben, danke dass du da warst und Gottes Wirken bezeugst. Ich wünsche dir weiterhin Gottes reichen und erfüllenden Segen! Danke für die Zeit auf Bornholm und Griechenland, war schön mit dir. Ich werde dich immer lieben (hoffentlich kriegt das Marietta nicht mit…)
Grüße, dein Timi
Hallo Jael, Shabnam und Wolle,
wo ich Euch doch tatsächlich schon seit Jahren täglich begleite, Euch alle 3 vor ein paar Wochen nochmal ganz persönlich und rein zufällig getroffen habe, bin ich nun so unendlich glücklich und dankbar, mit diesem Blick auf Eure neue Seite Euch ganz persönlich ein Riesenstück näher gekommen zu sein. Danke! Danke! Danke!!
Ich war schon auf den alten “Tr.-18-Seiten” immer mal wieder gerne zu Gast, aber jetzt erst fühle ich mich Euch wieder näher wie nie zuvor! Und das soll so bleiben!!
Ganz viel Segen Euch – und uns allen!!
Herzlichst
Gerhard
liebe arztens
schöne seite habt ihr hier aufgebaut. Ich wünsche euch viele tollr Erlebnisse in Spanien. Ich hab auch schon wieder Fernweh nach Espana!
Genießt die Zeit dort!
Saludos iki elma haclisin
Katharina Hesse damals somborn 15. Januar 2015Antworten
Ich weiß nicht was ich sagen soll aber ich weiß wie weh es tut
Unsere Mädchen hüpfen nun gemeinsam von Stern zu Stern. …
Wünsche euch viel kraft jeden tag ohne sie trotzdem wieder zu lächeln…..denn das wünscht sie sich….
Ganz fest an euch gedacht in den vielen Jahren und besonders in eurer Zeit des Abschied …
In lieben Grüßen
Katharina und luisa mit lina-stern
Hallo Ihr! Nachdem mein Mann Konrad mir ein Buch “Das Geschenk der Delphine” von Kirsten Kuhnert mitbrachte konnte ich es kaum abwarten freie Minuten zum Lesen zu finden.Von der Kraft ,dieser Frau und Mutter eines besonderen Kindes.Nebenbei war jeder Gedanke zu Euch parallel.Nun suchte ich durchs www um Eure Homepage zu finden .Ebenso wie das Buch verschlinge ich nun Eure Zeilen.Beeindruckt von Eurer Kraft und der Definition glücklich zu sein und mehr.Ein mich sehr nachdenklich stimmendes Geschichtchen aus dem Buch möchte ich Euch weitergeben:Gott schwebt über der Erde und sucht sich die werkzeuge der Arterhaltung mit großer Sorgfalt und Überlegung aus.Er diktiert seinen Engeln in sein internes Fortpflanzungsbuch einen Namen in die Feder und sagt lächelnd”diese beschenke ich mit einem behinderten Kind”Der Engel ist erstaunt .Warum gerade sie Herr? Sie sind doch so glücklich?Genau deshalb, sagt Gott und lächelt wieder,wie kann ich einem kranken Kind eine Mutter geben die nicht lacht?…Wenn der erste Schock und Schmerz vorbei sind, wird sie alles tadellos zuwege bringen.Heute habe ich ihr zugesehen sie hat das richtige Gespür für Unabhängigkeit und Selbstständigkeit.Das Kind ,das ich ihr schenken werde,wird in einer anderen,in seiner Welt leben.Und sie wird es dazu bringen in der ihren zu leben…Sie weiß es zwar noch nicht ,aber sie ist wirklich zu beneiden.Nie wird sie ein gesprochenes Wort als Selbstverständlichkeit hinnehmen,nie einen Schritt als etwas Alltägliches.Wenn ihr Kind daserste mal Mama Sagt,wird ihr klar sein ,dass sie ein Wunder erlebt.Sie wird niemals alleine sein.Jeden Tag ihres Lebens, jede Minute.Weil sie meine Arbeit ebenso sicher tut,als wäre sie hier neben mir…
Happy Birthday, liebe Jael, ich wünsche Dir einen wunderschönen Geburtstag und dass Du bald wieder in den Kindergarten gehen kannst.
Ich bin über die rehakids auf Eure HP gestoßen und finde sie klasse.
Alles Gute weiterhin
Sabine
hey jael,
hier hat dich ja lange keiner mehr gegrüßt.
zählst du schon die tage bis zu deinem geburtstag?? richtig noch 13! schönen gruß an deine eltern!
fabi
ja, die Delphine und unsere Sonnenkinder sind ein Geschenk Gottes, schön dass es Jael gut geht, meinem Enkelsohn Nico geht es auch besser seit seit seiner ersten Therapie bei den Delphinen und dem wunderbaren Branco im Oktober 2008
Hallo Jael
Ich bin Jeanine und bin 10 Jahre alt. Meine kleine Schwester hat vielleicht auch die gleiche Lebensaufgabe wie Du: trotz einer Krankheit sich am Leben freuen. Sie ist erst 2 Tage alt. Deine Erfahrungen haben uns viel Mut gemacht.
Wir bleiben in Kontakt.
Alles Gute und Gottes Segen wünscht dir:
Jeanine
ich freue mich ganz besonders auf den heutigen Gottesdienst. ich wünsche euch Gottes reichen Segen! Hier als kleines Geschenk ein Gedicht für euch 3:
Engel
Es war einmal ein Kind, das bereit war geboren zu werden.
Das Kind fragte Gott: Sie sagen mir, dass Du mich morgen auf die Erde schicken wirst, aber wie soll ich dort leben, wo ich doch so klein und hilflos bin?
Gott antwortete: Von all den vielen Engeln suche ich einen für Dich aus. Dein Engel wird auf Dich warten und auf Dich aufpassen.
Das Kind erkundigte sich weiter: Aber sag, hier im Himmel brauche ich nichts zu tun, außer singen und lachen, um fröhlich zu sein.
Gott sagte: Dein Engel wird für Dich singen und auch für Dich lachen, jeden Tag. Und Du wirst die Liebe Deines Engels fühlen und sehr glücklich sein.
Wieder fragte das Kind: Und wie werde ich in der Lage sein, die Leute zu verstehen, wenn sie zu mir sprechen und ich die Sprache nicht kenne?
Gott sagte: Dein Engel wird Dir die schönsten und süßesten Worte sagen, die Du jemals hören wirst, und mit viel Ruhe und Geduld wird Dein Engel Dich lehren zu sprechen.
Und was werde ich tun, wenn ich mit Dir reden möchte?
Gott sagte: Dein Engel wird Deine Hände aneinanderlegen und Dich lehren zu beten.
Ich habe gehört, dass es auf der Erde böse Menschen gibt. Wer wird mich beschützen?
Gott sagte: Dein Engel wird Dich verteidigen, auch wenn er dabei sein Leben riskiert.
Aber ich werde immer traurig sein, weil ich Dich niemals wiedersehe.
Gott sagte: Dein Engel wird mit Dir über mich sprechen und Dir den Weg zeigen, auf dem Du immer wieder zu mir zurückkommen kannst. Dadurch werde ich immer in Deiner Nähe sein.
In diesem Moment herrschte viel Frieden im Himmel, aber man konnte schon Stimmen von der Erde hören und das Kind fragte schnell: Gott, bevor ich Dich jetzt verlasse, bitte sage mir den Namen meiner Engel.
Ihr Name ist nicht wichtig. Du wirst sie einfach *Mama oder Papa* nennen.
hallo zusammen
bin heute per zufall auf eure seite gestossen als ich etwas über eduarts-syndrom gesucht habe ich sende euch viele schöne und liebe gedanken und hoffe dass sie ankommen werden
liebe grüsse
Liebstes Jaelinchen!
Zu deinem Geburtstag senden wir herzliche Glückwünsche und den Segen unseres Herrn aus Selma, Alabama! Das ist dein Tag heute, du feierst inzwischen deinen 8. Geburtstag. So viel Zeit ist vergangen und wir sind so froh, dass wir dich kennen. Du bist ein fröhliches, tolles und wunderschönes Mädchen und du hast uns so viel Freude im Leben bereitet. Du bist ein Wunder unseres gnädigen Gottes, vielen Dank für deine Liebe die du uns immer wieder schenkst, wenn wir dich sehen dürfen. Jetzt dauert es eine Weile bis wir uns wiedersehen, aber wir freuen uns schon darauf. Wir wünschen dir für den heutigen Tag noch viele Geschenke und dass du die Zeit mit deinen Liebsten gemeinsam geniessen kannst!
Alles Gute und bis bald,
…wir haben selber eine Tochter Namens Elif am 12.06.2007 mit der Krankheit bekommen und mussten Sie am 29.04.2008 um 20:59 Uhr gehen lassen…..
Wir hatten sehr viel Spaß und waren glücklich mit Elif und nun freuen wir uns über Jael und euch und Wünschen euch von Gott noch viele viele Tage, Wochen, Monate, Jahre die Ihr mit Jael verbringen könnt.
Alles Gute und lasst bald noch was von euch hören und die einschulungs Fotos von Jael sehen…
liebe grüsse von zwei U´s aus Bielefeld
Hallo Jael, Hallo liebe Eltern
ich finde deine / Ihre Seite total schön und interessant.
Zur Zeit mache ich eine Ausbildung zur Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin und wir haben auch ein kleines Mädchen mit Trisomie 18.
Ich finde es sehr schön, dass Sie so viel mit Jael machen und sie so fördert und alles, es hat nicht jedes Kind ein Glück solche Eltern zu haben.
Ich rechne Ihnen dies sehr hoch an und ziehe den Hut, denn ich kenne es von unserer Patientin anders, was mir total leid tut und in der Seele schmerzt. Aber ich kümmer mich gerne und oft um sie…kuscheln,spazieren gehen usw.
Ich wünsche Ihnen und Jael noch viele schöne Monate und Jahre und hoffe, dass es Jael weiter so gut geht und sie weiter so fröhlich in die Kamera lächeln kann!=)
Dir liebe Jael wünsche ich viel Spaß in der Schule!!!
Ich werde dich / Sie weiterhin “besuchen” kommen.
Mit freundlichen Grüßen Jasmin
na meine Suesse 🙂
Ich bin gerade in Spanien, gar nicht so weit entfernt von dem ort, wo du mit den Delphinen schwimmen warst.
Gestern war ich auch schwimmen und habe das Mittelmeer gegruesst.
Ich hoffe du hast dich nach der Zeit in Olpe schnell wieder an zu hause gewohnt. Ich weiss gar nicht, ob du schon wieder in die schule musst?
Naja, wir sehen uns bald wieder. “Dipp, dipp Jael Maus”….
Andi
Hallo Ihr,
euer letzter eintrag ist vom 25.10.09 wäre toll wenn Ihr wieder was von euch hören und sehen lassen würdet meine Frau und ich gucken jeden Tag ob es was neues gibt wir hoffen und beten das es Jael und euch gut geht…
liebe Grüße von zwei U´s aus Bielefeld
Hallo ihr lieben,
es fällt mir nicht leicht jetzt zu schreiben, ich bin ein Großvater in der Erwartung eines Enkelkindes mit der Trisomie 18 Anfang Januar 2010. Unsere Tochter wohnt bei uns im Haus und wir begleiten sie seit der Diagnosestellung vor 4 Wochen so gut wir können. Wir spielen hier alle Möglichkeiten nach der Geburt durch, ohne wenn und aber. Wir alle haben hier die Einstellung gefunden für unseren Enkel dasein zu wollen, auch wenn es sicher nicht einfach wird. Wir hegen die Hoffnung das unser kleiner Sonnenschein wenigstens nach Hause kommt. Unsere gesunde Enkeltochter 4 Jahre fragt jeden Tag wie oft sie noch schlafen muß bevor ihr Bruder nach Hause kommt, sie weiß das ihr Bruder krank sein wird, aber wie wir alle, noch nicht in welchem Ausmaß. Eure Seite läßt mich hoffen. Wir werden all unsere Liebe geben damit der kleine ein warmes Zuhause haben wird.
Ich erwarte im März 2010 ein Kind mit Trisomie 18. Es war ein großer schock für mich da ich nun selber noch sehr jung bin (19). Aber wo ich deine seite gesehen habe ist meine hoffnung etwas gewachsen. Mein kleiner sohn hat Klumpfüße und verkürzte unterarme. Organe, gesicht und kopf sind total normal endwickelt. Ich setze große hoffnung auf seine kampfkraft und hoffe dass er lange bei mir bleibt. Dir noch alles alles gute weiterhin!! Bleibt so stark!!
liebe grüße Anne
Hallo Ihr!
Meine Tochter Maimouna wird nächste Woche 10 Monate alt und hat Trisomie 18.
Sie hat viel Ähnlichkeit mit Jael und ich würde gerne Kontakt zu euch aufnehmen, da wir auch nicht weit entfernt wohnen, wir kommen aus Bochum. Wäre schön, wenn ihr euch meldet.
Herzliche Grüße und eine schöne Adventszeit
Meike
Hallo, ich habe euch gerade gefunden. Ich bin Trägerin eines balancierten Gens und Mutter von 4 gesunden Kindern, von denen aber auch 2 Träger sind. Ich wünsche Euch eine friedliche Weihnacht und einen hoffnungsvollen Schritt ins Jahr 2010!
Liebe Grüße
bea
Hallo Ihr lieben,
wir wünschen euch alles gut im neuen Jahr und das alles so wird wie Ihr es euch vom herzen wünscht….
Wir denken an euch..
Liebe Grüße von zwei U´s aus Bielefeld
Kettenbach Dijana,Olaf und lenard 11. Februar 2010Antworten
Wir freuen uns dass es Jael so gut geht 🙂 und wünschen euch weiterhin alles alles gute 🙂 Viele viele Grüße
es ist doch immer wieder auch schön zu lesen, dass es Jael im Rahmen gesehen recht gut geht. Wir selbst haben auch eine Tochter mit freier Trisomie 18, die im Mai 2 Jahre alt wird. Ann-Sophie geht es auch, im Rahmen ihrer Erkrankung, recht gut und sie entwickelt sich zu aller Freude sehr positiv. Trotzdem ist sie ein schwerstpflegebedürftiges Kind, unser aller Sonnenschein. Wir sind dankbar, dass wir sie haben dürfen. Wir kommen auch aus eurer Nähe (Holzwickde bei Unna oder Dortmund, wie man will)
Ganz liebe Grüße und viel Kraft für jeden Tag wünscht euch
Dani(ela)
Ich hatte dir am 9.Dezember.09 schonmal geschrieben.
Meiner kleiner Mann Finn Lucas ist am 09.03.2010 mit einer Freien Trisomie 18 geboren und hat mir 20 wundervolle Minuten leben geschenckt. Er ist ganz friedlich und ohne schmerz eingeschlafen. Der Kampf um ihn hat sich gelohnt!! Ich werde ihn niemals vergessen!
Ich wünsche dir und deinem Sonnenscheinchen ganz viel kraft…macht weiter so.
Ich bin gerade durch Zufall auf eure Homepage gestoßen und möchte euch nur sagen was für eine tolle Familie ihr seid. Haltet fest zusammen denn die Liebe überdauert alles!
Ich habe meine kleine Tochter Klara schon in der 28. SSW im Mutterleib durch Gestose und Hellp verloren. Es kam jede Hilfe zu spät. Zwei Jahre später kam unser kleiner Hansi gesund und munter zu Welt. Er ist für uns das Größte was es gibt auf der Welt, genau wie für euch eure Jael!
Ich wünsche euch alles Gute uns Liebe
Liebe Frauen, die ihr Euch auf die ungewöhnliche Herausforderung in Eurem Leben eingelassen habt. Ihr macht mir Mut und unterstützt meinen Gedanken, Frauen die Kraft und den Mut zuzusprechen ihr Kind zur Welt kommen zu lassen. Ich arbeite in der psychosozialen Beratung/Begleitung Schwangerer mit Diagnose…besonders Trisomie 18 und Spina bifida. Ich habe auch Frauen begleitet, die ein Kind mit Trisomie 18 bekommen haben und sich nicht auf einen Abbruch eingelassen haben. Sie haben es nie bereut und waren wie ihr unendlich dankbar für die Liebe, die diese Kinder mitbringen. Ich bin auch Trauerbegleiterin und weiß aus meiner Arbeit, dass wir in diesem Leben nichts zufällig erleben und dass uns die Annahme der Herausforderung eine Erfahrung machen lässt, die wir nicht mehr missen möchten. Gesundheit und Unversehrtheit ist ein Geschenk und nichts Selbstverständliches. Das Besondere an den Kindern mit Beeinträchtigung ist, dass ihre Liebe so rein ist und dass sie uns lehren, dass in diesem Leben nichts selbstverständlich ist. Es macht uns bescheidener und dankbarer für Kleinigkeiten, die wir sonst nicht mehr wahrnehmen würden.
Liebe Grüße an alle!
Claudia L.
seit über 6 Jahren lese ich von Zeit zu Zeit Dein Tagebuch und Gästebuch. Ich bin beeindruckt von Deiner Kraft zu leben. Wir haben auch einen Sohn mit Mosaiktrisomie 18 (unter 50%). Er ist mittlerweile 6,5 Jahre alt und wurde im August eingeschult. Die Diagnose erfuhren wir erst als er 1 Woche alt war (er wurde als gesundes Kind per Kaiserschnitt geboren). Da sein Herzfehler mit 5,5 Monaten operiert wurde, hat er eine normale Lebenserwartung. Täglich zeigt er uns seine reine Liebe und die enorme Kraft und Lebensfreude da zu sein. Deine Homepage hat mir am Anfang sehr viel Mut gemacht. Er ist auch ein kleines Wunderkind. Er kann laufen, essen, springen, sitzen und auch ein bißchen sprechen.Und seine Selbstständigkeit wird von Tag zu Tag größer.
Wir wünschen uns noch viele wunderbare Jahre für Dich inmitten deiner tollen Familie.
LG Ramona
ich wünsche euch alles liebe und gute
wir haben unsere tochter in der 38 ssw still zuwelt gebracht sie hatte auch die freie trisomoe hätte ich euren blog früher entdeckt wäre ich hoffnungsvoller an die geburt gegangen leider hat uns keiner wirklich beigestanden und etwas darüber gesagt
Hallo,
Freunde von uns sind derzeit schwanger mit einem kleinen Jungen der die zufällige Trisomie 18 hat. Auf der Suche nach Orientierung und Information bin ich auf dieses Tagebuch, bzw. auf diesen Blog gestoßen. Für diese tolle Erfahrung und das Glück, dass sich in diesen Seiten spiegelt, möchte ich einfach kurz Danke schreiben. Trotz all der Fragezeichen, Sorgen und Ängste die mit der Diagnose zusammenhängen, geben Euere Bilder und Worte viel Zuversicht, Freude und Hoffnung. Schön das es Euch gibt.
Viele Grüße
Christoph
9a des Freien Christlichen Gymnasiums 1. Juni 2011Antworten
Liebe Jaël,
im Religionsunterricht haben wir über Menschen mit Behinderungen und ihr Leben gesprochen.
Dabei sind wir auf dich gestoßen. Dein Blog und du, ihr habt uns gezeigt, was für ein ein erfülltes Leben man selbst mit einer schlimmen Krankheit haben kann. Wir freuen uns darüber, dass du lachen kannst und hoffen, dass du auch die schlechteren Tage weiterhin gut überstehst.
Viel Glück und liebe Grüße,
deine 9a
Das ist so schön, auf Deinen Blog zu kommen und eine strahlende Jaël zu sehen. Du bist einfach ein Wunderkind und Deine Gegenwart macht vielen Menschen Mut. Ich überprüfe gerade die bei uns im Forum verlinkten Homepages und Blogs und ich freue mich, Dich noch online zu finden. Mach weiter so.
Bis zum nächsten Mal ganz liebe Sommergrüsse aus der Ostschweiz an Dich und Deine ganze Familie
es ist erstaunlich was es heutzutage für wunder gibt…wir erwarten ein kind mit trisomie 18 und die ärzte sagen gleich “keine überlebenschance”. sie wollten uns gleich ins krankenhaus schicken um die geburt einzuleiten. wir haben uns entschieden die schwangerschaft weiter fortzusetzen und zu sehen was passiert.
wir beten jeden tag für unseren kleinen sonnenschein und wir hoffen, dass gott ein wunder passieren lässt.
wir sind zwar noch jung und das leben mit einem behindertem kind ist schwer das ist keine frage aber ich find das kind hat ein recht selber zu entscheiden ob es leben möchte…
ich könnte nie mein kind “wegmachen” lassen und dann mit dem gedanken leben dass es vielleicht doch gelebt hätte.
es ist eine sehr schwierige zeit für uns aber wenn ich mir eure seite so ansehe dann schöpfe ich wieder hoffnung.
es wäre schön wenn man kontakt zu euch aufnehmen könnte um sich auszutauschen.
wir werden weiter jeden tag für unseren kleinen beten und hoffen!
liebe kleine jael,
ich wünsche dir alles erdenklich liebe zu deinem 10.Geburtstag.
So viele schöne Momente hast du deinen Eltern bissher gebracht und es werden noch viele viele dazukommen.
Hoffendlich komme ich einmal dazu dich und deine Familie zu besuchen wenn unser kleiner Mann da ist.
Gott hat noch sehr viel mit und unserem kleinen vor.
Ich bedanke mich jeden Tag bei Gott an dem unser kleiner bei uns ist und das tun deine Eltern sicherlich auch.
Ich bin zufällig auf Ihre Seite gestoßen.
Ich habe Hochachtung davor was Sie als Mutter leisten, aber noch größere Hochachtung vor dem, was Ihre kleine hübsche Maus leistet! Man sieht, dass die kleine Jael das glücklichste Kind auf Erden ist. Ein tolles Kind, tolle Eltern. Ihnen, Ihrer Familie und der kleinen Maus wünsche ich alles erdenklich gute!! LG
Liebe Eltern von Jael, eure Seite macht mir Hoffnung, daß auch ein Trisomie 18-Kind länger leben kann, als die statistischen 8 Wochen. Unsere Tochter Selina hat ebenfalls Trisomie 18 und ist mittlerweile 8 Monate alt und wir hoffen das wir sie noch sehr lange begleiten dürfen, auch wenn es sehr viel Kraft kostet. Liebe ist stärker als jede Medizin. Würde mich freuen mit Ihnen in Kontakt zu treten.
Ihrer Tochter und Ihnen wünsche ich auch weiterhin viel Kraft und schöne Stunden!
LG Stephi
Hallo ihr Lieben,
ich bin heute einfach mal so auf eure Seite um euch mal wieder zu sehn – dabei ist mir aufgefallen: Wolle, es gibt kein Foto von Dir! Eigentlich schreibe ich keine Kommentare in Gästebücher, aber der Zeitungsartikel auf eurer Seite haben mich sehr bewegt und deshalb wollte ich mir eben die Zeit nehmen und euch von herzen Gottes Segen und Kraft wünschen! Auf ein baldiges Wiedersehn: Euer Tobi
ich verfolge euren Blog nun seit 3 Jahren, seitdem ich selber schwanger geworden bin. Ich habe ich mich viel mit diesen Themen beschäftigt zu der Zeit, einfach weil es mich so berührte und immer noch berührt. Mein Sohn Luis ist gesund zur Welt gekommen, aber ich wusste es vorher nicht , wollte es auch nicht wissen und hätte ihn auch anders genommen, egal, wie es ihm gegangen wäre. Ich bewundere eure Kraft sehr und es macht mich glücklich zu lesen, wie sich Jael entwickelt und auch ihr. Wie schön, dass es solche Menschen gibt! Sollte ich je noch ein Kind bekommen, ich wäre für alles offen. Ich finde ein jedes Leben hat es verdient, aufgenommen zu werden!!!
Bitte schreibt weiter, es macht so viel Mut, auch wenn mein Kind “nichts hat”, denn Kinder sind ein Geschenk Gottes. ALLE Kinder.
Meine Tochter Thalia ist mittlerweile 21 (!!!) und lebt mit einer trisomie 18. Wir haben nie diagnostizieren lassen ob es vielleicht ein Mosaik ist. Sie hat viele typische t18 symptome, aber zum glück keine schweren organschäden, sie ist allgemein bei krankheiten wie erkältungen recht anfällig hat aber vor 6 Jahren eine skoliose Operation an der Wirbelsäule gut überstanden.
Sie arbeitet jetzt seit 2 Jahren in einer behindertenwerkstatt, nachdem sie vorher 13 jahre zur Schule (Integration, lebenshilfe) ging. Sie kann gut sprechen, schaut leibend gern DVD wobei sie das gerät selbst bedient, kann ganz normal essen und sie hat schwimmen gelernt (Seepferdchen). Und sie liebt es indem Urlaub in den Süden zu fliegen, und bestellt im Flieger immer Tomatensaft …
Ja und wie Jael, sie ist der glücklichste Mensch, geht offen auf andere zu, so wie wir vermeintlich normalen dies nie tun.
Also, ich kann euch nur Mut machen ! Auch bei uns war es immer wieder schwer mit ihr, aber je älter sie wird umso leichter … Und sie gibt uns so viel !
Happy birthday to youuu! Happy birthday to youuu! Happy birthday liebste Jaaëël!! Happy birthday to youuu! Wir freuen uns mit dir über dein neues Lebensjahr! Schön, dass es dich gibt! Tobi und Sofie
bin heute auf euer Webblog gestoßen, weil ich mehr über Trisomie 18 wissen möchte. Zur zeit bin ich in der 22.SSW (2.Schwangerschaft, unser Junge ist schon 4). Bei 2 Malen Feindiagnostik wurde unser Baby (eine Tochter^^) Verdacht auf Trisomie 18 diagnostiziert.
Ich und mein Mann möchten aber die Kleine behalten, trotz allem, weil wir glauben, dass Gott uns dieses Kind geschenkt hat. Er hat sein Plan für uns, und für unsere Kinder. Eine Abtreibung kommt für uns nicht in Frage. Deshalb auf Fruchwasseruntersuchung und andere Eingriffe haben wir uns verzichtet, da es nichts heilendes dran ist.
Wir glauben an Gott, und auch seinen Wunder. Auf ein gesundes Kind hoffen wir noch, aber wenn Gott uns ein Kind mit Trisomie 18 schenken möchte, dann sind wir bereit es zu empfangen.
Euer Webblog hat mir sehr geholfen, mit meinen Gefühlen umzugehen. Ich weiß dass ich nicht alleine bin. Das gibt mir Kraft und Hoffnung auf die Zukunft mit unserer Tochter.
Danke sehr für eure Beiträge…Gott segne Euch…
Hallo, ich bin es wieder…
Die kleine Maus ist endlich da,… Sie heisst Amy.
Der Verdacht ist bestätigt, freie Trisomie 18.
Amy ist nun 7 wochen alt. Am dritten Tag hat sie schon ihre erste OP (Zwerchfellhernia). Die hat sie gut überstanden. Dem Herrn sei Dank! Nun warten wir auf den nächsten OP-Termin für ihr Herz.
Wir beten weiter für Amys Zustand, ihr geht momentan ganz gut bei der Hitze. 🙂
Wir sind in Berlin, und wir freuen uns, wenn wir uns mal kennenlernen können. Gottes Segen wünschen wir euch weiterhin.
Hallo ihr,
ich bin sehr foh auf eure seite gestoßen zu sein.
die mutter meiner besten freundin ist schwanger, relativ schnell war klar das etwas mit dem kleinen nicht in ordnung ist.
doch auf eine fruchtwasseruntersuchung wollte sie verzichten, da das dem kind nicht helfen würde und sie lieber auf gott vertaut.
wir haben alle viel gebetet für sie und das ungeborene.
leider sind nun so gravierende komplikationen aufgetreten, das eine fruchtwasseruntersuchung beinahe unumgänglich war.
und nun das erschütternde ergebnis: trisomie 18.
wir sind alle schwer betroffen und um meine unwissenheit zu beseitigen habe ich einfach mal den begriff gegooglet und bin bei euch gelandet.
ich danke euch, das ihr das wunder was gott jeden tag an eurer tochter vollbringt nicht für euch behalten habt.
von jael zu lesen hat mir mut gemacht, das gott alles zum guten führen wird!
meint ihr das es gu ist die webadresse an meine frendin weiterzugeben?
ich denke es könnte ihnen neuen mut und neue hoffnung geben.
ich wünsche euch alles alles gute und jael ein langes glückliches und sorgenfreies leben!!
liebe grüße, sylva
Hallo,
Eure Seite gibt mir Kraft, die kommende Zeit durchzustehen. Ich bin in der 17. woche Schwanger und es steht fest, dass das Kind eine Chromosomenabberation hat. Morgen werden wir eine Fruchtwasaseruntersuchung machen lassen, um die Ungewissheit einzugrenzen oder zu klären, um was es sich genau handelt. Viele Anzeichen sprechen für eine Trisomie 18.
Für uns ist klar, dass keine Abtreibung in Frage kommt. Mein sehnlichst Wunsch ist, unser Kind in den Armen zu halten und sein Lächeln zu sehen.
Zum Glück haben wir bereits drei gesunde und glückliche Kinder, die uns viel Kraft geben.
Eure Seite zeigt mir, dass es sich lohnt zu kämpfen.
Vielen Dank.
Oben das ist die E-Mail von der Mutter meiner Freundin, von der ich mal geschrieben hatte, ich bin so froh und erleichtert das Salome lebt und ohne Komplikationen und Ärztliche Hilfe zur Welt gekommen ist. Sie kam sogar bis zum nächsten nachmittag ohne ärztliche Hilfe klar, leider bagannen dann die Sauerstoffprobleme. Ich hoffe und bete, das Gott ihr kleines Kämpferherzchen heil werden lässt, und das sie ein langes glückliches Leben führen kann, uns bald mit ihrem Lächeln verzaubern kann, die Welt entdecken darf auf ihre ganz eigene Weise.
Das Gott euch somit Jael gesegnet hat, gibt mir Mut weiter an ein Wunder zu glauben und zu beten. Nochmal vielen herzlichen Dank für eure Präsens, ich ziehe wahrlich den Hut vor euch!!
Ich wünsche euch allen weiterhin alles nur erdenklich Gute für euch und vor allem für Jael, sie ist während der Zeit der Schwangerschaft von Heike, der Mutter meiner Freundin, eine Zeit voller Sorgen und auch Hoffnung, zu meiner ganz persönlichen Heldin geworden!
Gott segne euch! Viele liebe Grüße,
Sylva
Hallo,
ich habe gerade eure Seite gefunden. Ich finde es schön zu wissen, dass es auch lebende Kinder mit Trisomie 18 gibt.
Ich habe im Februar 2010 meinen kleinen Matthias tod auf die Welt gebracht. Ich wusste während der Schwangerschaft (19 Wochen) nicht, dass er Trisomie 18 hatte. Erst als wir bei einer Routine-Untersuchung feststellen, dass er nicht mehr lebt kam dies heraus.
Ich bin sehr traurig, dass ich ihn nicht lebend kennenlernen durfte und wir gar keine Chance hatten.
Wenn ich die Wahl gehabt hätte, hätte ich mich aber auch für die Schwangerschaft und für ihn entschieden.
Ich habe schon eine Tochter gehabt, die war damals fast 2 und ich hätte mich somit als “Mama” nie gegen ihn stellen können.
Mittlerweilen habe ich nun nochmal eine gesunde Tochter (2 Jahre) bekommen – sie ist mein größtes Geschenk, da ich mit einer weiteren Schwangerschaft nicht mehr gerechnet hätte.
Bei dieser Schwangerschaft wurde mir zu sämtlichen Untersuchungen geraten – ich habe alle abgelehnt. Für mich machen solche Untersuchungen keinen Sinn.
Ich wünsche allen Kindern mit Trisomie 18 ganz viel Glück im Leben!!! Und allen Eltern viel Mut und Kraft.
Hallo.auch ich habe im april meine kleine maus zur welt gebracht und sie hat uns 9 tage mit ihr geschenkt.!ich bin so dankbar dafür und bereue nicht eine sekunde..im gegenteil..sie hat uns die augen geöffnet und auch gezeigt wie kostbar jede einzelne sekunde leben ist.ich bekam die diagnose in der 33.Schwangerschaftswoche.sie fehlt uns so sehr und es waren mit sicherheit die traurigsten und schmerzlichsten wochen meines lebens..aber ich möchte sie nicht missen..weil da auch soviel liebe war und glück und die intensivste zeit meines lebens hatte ich mit ihr…..danke das du bei uns warst und immer bei uns sein wirst….und uns soviel geleert hast!!!danke jael das du sovielen mamis kraft und mut gibst….!
Liebste Jael!
An deinem Geburtstag denken wir ganz besonders an dich! Wie jedes Jahr staunen wir über deinem Lebenswillen, deine Kraft, Ausdauer und Freude. Im letzten Jahr haben wir erlebt, was es bedeutet, wenn Krankheit oder Behinderung das Leben erschweren und Gesundheit plötzlich nicht mehr “selbstverständlich” ist. Du hast diese Erfahrung schon viel früher in deinem Leben gamacht. Ein kleines Mädchen geht mutig voran und zeigt uns, dass es sich lohnt zu leben und dankbar für jeden Augenblick zu sein, an dem man keine Schmerzen hat und beschenkt wird: Mit Freunden, mit Familie, mit Gottes Liebe, mit Ärzten, mit Krankenschwestern,… Wir wünschen dir von Herzen einen tollen Geburtstag! Feier dein Leben, jeden Tag, jede Sekunde deines bisherigen Lebens ist eine fette Party wert!
Sei ganz lieb umarmt. Tobi und Sofie
Liebe Jael, liebe Eltern von Jael,
seit mehr als vier Jahren kommen wir immer wieder mal auf Eurer Webseite vorbei.
Jetzt waren wir über ein Jahr nicht da und sind immer ein bißchen aufgeregt, wenn wir nach so langer Zeit wieder vorbei gucken, ob es Dir, Jael, gut geht?
Gerade hat unser Sohn Juri seinen 4. Geburtstag gehabt, leider ist er nur kurz bei uns geblieben, aber wir hatten so tolle Hilfen hier in Köln; wenn mal jemand an Euch herantritt und Hilfe sucht, wir können auf jeden Fall Esperanza, fips und als Hebamme A. Wehling empfehlen. Die haben uns in den damals sehr toll begleitet.
Wir vermissen Juri jeden Tag.
Euch wünschen wir noch viele schöne gemeinsame Jahre und vor allem viel, viel Gesundheit. Wir bewundern Dich sehr, liebe Jael!!!
seit einiger Zeit lese ich immer wieder Eure Zeilen im Tagebuch. Ich habe im April diesen Jahres ein Mädchen mit Trisomie 18 geboren. Wir haben viele Probleme, bzw. Salome hat viele Probleme und unser Leben ist sehr aufregend und schwer. Hat sich Jael wieder erholt? geht es ihr besser? Oder lebt sie nicht mehr? Würde mich sehr freuen, zu hören, wie es mit Jael weitergegangen ist.
Liebe Jaël und Familie, Liebe Eltern von Trisomie-18-Kindern
Soeben habe ich das Post “Wenn Heilung nicht mehr möglich ist” gelesen. Ich selber habe Kinder, die mir nahe standen und immer noch stehen, auf diesem Weg begleitet. Viele Bilder trage ich von ihnen in mir und Erinnerungen an gemeinsame Erlebnisse. Doch was mir fehlt sind Bilder, die uns gemeinsam zeigen. Und so geht es vielen Menschen, die ein Kind viel zu früh gehen lassen mussten. Man hat Fotos vom Kind, aber oft nicht eines, das die komplette Familie beisammen zeigt – und gerade solche Bilder werden unendlich kostbar im Lebenssturm und danach, wenn ein Kind gegangen ist. Darum wurde der “Tapfere Knirpse – Herzensbilder gegründet” und das möchte ich Euch jetzt gerne mitteilen.
Tapfere Knirpse bietet Familien, in denen ein lebensverkürzend erkranktes Kind lebt, ein kostenloses Photoshooting. Die Trisomie 18-Kinder gehören hier alle dazu.
Vielleicht ist dies ein Lichtblick für Euch und Jaël und für andere Eltern, die dies lesen und die ein solches Kind in ihrer Mitte haben und im Bewusstsein leben, dass dieses Kind nicht erwachsen werden wird und jeder neue Tag ein Geschenk ist.
Ob ich hier die HP angeben darf ? http://www.tapfere-knirpse.de/
Da kann man sich melden. Falls hier Schweizer Betroffene mitlesen, auch wir haben so eine fantastische Initiative http://www.herzensbilder.ch
Ich grüsse alle betroffenen Familien ganz herzlich und freue mich, wenn ich mit meinem Gästebucheintrag mitten im Advent vielleicht auch ein Licht in Ihren Herzen anzünden konnte.
Liebe Grüsse und viele gute Wünsche sendet Bea aus der Schweiz
vom Elternforum “das andere Kind” 🙂
Liebe Jael mit Mama und Papa,
nach langer Zeit lese ich wieder von Dir und bin begeistert! Dein zwölfter Geburtstag-wow- die Fotos sehen nach einem richtig guten Fest aus … Du bist schon einen weiten Weg gegangen! Worüber Deine Eltern schreiben, klingt nach einem intensiven Leben eines starken Mädchens, nach viel Nähe, Liebe und Gott an Deiner Seite …
Das wünsche ich Dir und Deiner Familie auch für das neue Jahr, seid gesegnet!
Herzliche Grüße, Patricia
ich bin erst 16 Jahre alt und recherchiere gerade für ein Referat, für die Schule, über die Trisomie 18. Mich hat zunächst nur die Infoseite über das Syndrom interressiert und bin erst viel später auf den eigentlichen Blog gestoßen. Ich finde es sehr erstaunlich und mutig von euch allen, dass ihr es soweit geschafft habt und immer noch voller Lebensfreude seit. Ihr habt mich inspiriert, mir gezeigt wie schön das Leben sein kann.
Ich finde es toll das ihr euch dafür entschieden habt einen Blog zuschreiben und so alle Menschen an eurem Leben teilhaben zulassen und ich finde es toll das ich in meinem Referat erwähnen kann, dass es durchaus möglich ist trotz der Trisomie 18 ein sehr schönes und erfülltes Leben zu führen!
Jaels Geschichte hat mich in den letzten Monaten immer wieder begleitet. Sie hat mir so viel Hoffnung gegeben, doch irgendwelche Ärzte haben sie wieder vernichtet, ständig bekam ich zu hören das meine wunderbare kleine Finja nicht leben wird und durch die Blume haben sie mir alle zu einem Abbruch geraten. Ich bin alle Möglichkeiten durch gegangen und bin zu dem Entschluss gekommen das es nicht meine Aufgabe oder die der Ärzte ist Gott zu spielen. Meine Tochter sollte selbst entscheiden wann es Zeit ist zu gehen. Am 17.11.2013 wurde dann festgestellt das ihr Herz nicht mehr schlägt, ich habe sie am 19.11. Zur Welt gebracht und ich war über glücklich das ich sie sehen, fühle, riechen und einen kleinen Moment bei mir haben durfte. In der Schwangerschaft habe ich immer wieder Jaels Geschichte gelesen, sie hat mir immer wieder Mut gemacht, Mut mich gegen allen anderen durch zusetzten und für das leben meiner Fin ja zu kämpfen. Du bist ein tolles tapferes Mädchen! Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Glück, Gesundheit und noch viel mehr Zeit!
Liebe Jael,
heute habe ich wieder sehr an Dich und Deine Eltern gedacht und frage mich, wie es Dir geht. Anlass war heute, dass ich diengleiche Besonderheit bei einem kleinen Mädchen annehmen muss.
Da habe ich generkt, dass ich Dich schon lange nicht mehr gesehen habe. Jetzt habe ich diesen Blog gefunden und freue mich, dass das Düsseldorfer Team Dir und Deinen Eltern so gut tut.
Liebe Grüße
Jutta Adler
Hallo
Betroffen habe ich die letzten Beiträge von euch gelesen und ich bin ganz traurig, dass Jael nicht mehr in der Schule ist, wo wir uns hin und wieder mal gesehen haben und ein paar nette Worte ausgetauscht haben!
In Gedanken bin ich bei euch…. Ganz, ganz liebe Grüße sendet Diana mit Felix
Liebe Jael,
Kannst du dich noch an mich erinnern???
Ich habe deine Mama getroffen und sie hat mir viel von dir erzählt. Ich musste mir jetzt erstmal ganz in Ruhe die aktuellsten Geschichten und Fotos von euch angucken!
Unglaublich wie toll groß du geworden bist. Ich sehe dich noch als kleines Kindergarten Mädchen in meinen Armen liegen wie du mich mit deinen riesen leuchtenden Augen ansiehst und lachst. …und schwups bist du ein Teenager! !
Toll das Mama und Papa so viel mit dir ,und du mit ihnen erleben kannst.
Ich wünsche dir für deine weiteten Wege ganz viel Kraft und Spaß und vor allem Liebe und Gesundheit.
Ich freue mich auf weitere Geschichten aus deinem Leben und bleibe diesmal am Ball und informiere mich regelmäßig wie es bei euch läuft!
Dicken Kuss von mir für dich!
Ganz liebe Grüße an Mama & Papa, eure Judith
Liebe Familie von Jael,
ganz traurig habe ich eben die Nachricht von Jaels Tod gelesen.
Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit.
Meine Tochter Thora wäre gestern 9 geworden und jedes Jahr um diese Zeit landete ich auf eurer liebevollen Homepage.
Ganz liebe Grüße
Alice
Es tut mir so schrecklich leid…!
Ich bin grade zufällig auf eure Seite gekommen, denn wir haben heute den Befund des Humangenetikers bekommen.
Wir haben unsere Aliah am 05.12.2014 durch Trisomie 18 verloren.
Mein Aufrichtiges Beileid 🙁
Ich bin nicht weit weg,
wie könnte ich mich von Euch allen trennen?
Ich bin dort, wo der Regenbogen seine Wurzeln hat
und wo die Sterne funkeln.
Mir geht es gut.
Meine Lieben ,
als wir uns das erste Mal traffen, war ich so geschockt.
Ihr hattet mir gesagt das Jael nicht lange leben wird .
Dann lag sie in meinen Armen und sie hatte mich total verzaubert.
Nach der Therapiewoche wusste ich , egal wie lange sie unter uns ist , ihr werdet mit ihr jede Sekunde ihres Lebens geniessen.
Jael hat es wieder einmal bewissen , das die lieben Doktoren nicht immer Recht behalten .
Macht Euch keine Sorgen, sie ist jetzt bei Luca . er wird auf sie aufpassen und sie werden eine Menge Spass haben.
Damals habe ich Euch gesagt , das nicht alle Eltern besondere Kinder bekommen.
Ihr wurdet von Gott auserwählt, sie hat wunderbare Eltern bekommen.
Schaut zum Himmel , dort leuchten viele Sterne , sie ist nun einer davon.
Meine Lieben;
Seit über zwei Jahren verfolge ich diesen Blog und war fasziniert, welches kleine Wunder Jael ist. Ich konnte, obwohl ich sie nicht kannte, viel von ihr über Menschlichkeit lernen. Jetzt lesen zu müssen, dass sie von uns gegangen ist, bricht mir fast das Herz; aber sie wird ein kleiner Stern sein, der uns beobachtet und uns sicher noch weiter den Weg leuchtet.
Ich werde mit Gedanken bei euch bleiben;
liebste Grüße und feste Umarmungen <3
Hallo!
Eine Bekannte hat am Samstag ihre Tochter verloren, sie ist 9 Monate alt geworden und hatte auch trisomie 18. Da die Familie vorher wusste, dass die kleine nicht lange bei uns bleiben kann, waren sie etwas vorbereitet, als sie gestorben ist (so weit man überhaupt vorbereitet sein kann…)wir selber haben eine Tochter mit trisomie 21….ich finde eure Seiten über die kleine jaël so toll und werde sie meiner Bekannten weiterempfehlen! Ich glaube dass es ihr helfen wird, diesen schrecklichen Verlust ein bischen zu verarbeiten…ich danke euch und wünsche euch alles alles gute für eure Zukunft( mit jaël im herzen)!weiterhin viel kraft!patricia
Hallo Patricia, es tut uns leid, von dem Verlust deiner Freundin zu hören. Wir wünschen ihr und ihrer Familie viel Kraft in dieser Zeit. Danke für deine lieben Zeilen!
nie zuvor habe ich wegen etwas gleichzeitig so geweint, gelacht, bedauert, gefreut und Hoffnung gezogen.
Ich bin heute auf diese Seite gestoßen und konnte nicht aufhören zu lesen, bis ich am letzten Wort angekommen war.
Euch und Eure Gabe, das alles in so schöne Worte zu fassen, bewundere ich zutiefst und Danke Euch von Herzen.
Unsere Jaël war Meisterin darin, in allem das Schöne zu sehen, und wir durften von ihr lernen. Dass Jaëls Seite andere so berührt und ermutigt, tut gut zu hören. Herzlichen Dank für die lieben Worte!
unser Schatz ist nun am 17.09.2015 geboren. Die befürchtete Trisomie 18 ist zum Glück nicht wahr geworden. Wohl aber eine Blasenextrophie mit genitaler Fehlbildung und das Wolf-Hirschhorn-Syndrom.
Da ich gelesen habe, wie liebevoll und voller Freude Ihr und Jaël mit Trisomie 18 leben konntet, habe ich keine Angst vor dem wundervollen Zusammenleben mit meinem Lieben Sohn, den wir wegen seines schweren Starts in das Leben nun Castiel genannt haben (Gott schützt dich / den Gott schützt).
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Castiel (so ein schöner Name). Wir freuen uns mit Euch und wünschen Euch von Herzen alles, alles Liebe für Euren gemeinsamen Weg.
Ich möchte euch meine große Bewunderung aussprechen. Ich ziehe den Hut vor eurem Mut und der Lebensfreude die ihr eurer kranken Tochter geschenkt habt. Ihr habt euch trotz der Trisomie 18 für das Leben entschieden, n dem Wissen das es nicht leicht sein wird und habt es so viele Jahre geschafft. Es tut mir leid das die kleine ihren 14 Geburtstag nicht mehr erleben durfte, aber sie hat bestimmt schon ganz viele neue Freunde auf den Wolken gefunden die mit ihr auf uns alle herab gucken und spaß mit ihr haben. Ich kann mir nicht vorstellen was ihr durchgemacht habt und wie es gewesen sein muss seine kleine Prinzessin zu begraben. Meine Tochter ist jetzt 6, aber ihr geht es gut. Das ihr so viel Mut aufbringen konntet und Jael ein erfülltest Leben gegeben habt so lange sie es erleben konnte macht euch zu Helden dieser Zeit. Ihr habt meinen vollen Respekt und ich bin der Meinung, es sollte mehr Eltern wie euch geben.
Ich bin zufällig auf euren Blog gestoßen und tief bewegt von euren Erfahrungen und Gefühlen, und natürlich ganz besonders von dem zauberhaften Wesen und Lebenswillen eurer wunderschönen Tochter… Mein herzlich empfundenes Beileid zu eurem Verlust 🙁
Mein Freund und ich sind zurzeit in einer schweren Entscheidungsphase, unser potentiell eingeschränktes Würmchen auszutragen oder nicht, und solche Erfahrungen wie eure zu lesen macht einfach unglaublich Mut und gibt Kraft, es doch zu versuchen.
Ich möchte danke sagen, dass ihr andere Menschen in dieser Form an eurem Leben teilhaben lasst, und finde es schön, wenn so mehr Leute Jaël’s Persönlichkeit kennen lernen durften und ihr Leben große Kreise zieht, vielleicht sogar andere Leben beeinflusst…
So wird sie nie vergessen werden.
Liebe Grüße und die allerbesten Wünsche für eure Zukunft :*
Liebe Sarah,
vielen Dank für deine lieben Worte. Genauso ist es: Jaëls Geschichte hat bereits große Kreise gezogen. Und sie tut es immer noch. Mut, Kraft und Zuversicht wünschen wir euch auch für eure Geschichte. Alles Liebe von Jaëls Eltern
Ich habe mit Anteilnahme in eurem Blog gelesen.
…und mich an Freunde erinnert, die vor längerer Zeit auch ein Kind mit Trisomie 18 bekommen haben.
Jael war gesegnet und ein Segen!
Liebe Grüße
Hallo liebe Eltern von Jael
Durch den Trailer zum Mittwochsfilm “Nur eine handvoll Leben”,bin ich auf Jaels Blog gestossen. Ich hatte eine jüngere Schwester mit Behinderung ( Spina Bifida),sie wurde 10 Jahre alt. Ihr seid wunderbare,liebevolle Eltern und euer Sternchen Jael wird immer für euch leuchten.Danke für Jaels Blog , der sehr viel Liebe erfahren lässt.
Hallo liebe Bettina,
vielen Dank für die Komplimente. Das tut gut zu hören, besonders wenn es von Menschen kommt, die wie Du eigene Erfahrungen gemacht haben. Sei herzlich gegrüßt von Jaëls Eltern
Liebe Eltern von Jael !
Ich möchte Euch von Herzen grüssen und meine Hochachtung aussprechen. Ihr seid wundervolle Eltern, dass Ihr Eurem Kind “erlaubt” habt selbst zu entscheiden, wie lange es bei Euch bleiben möchte. Der Film “Eine Handvoll Leben” hat mich so tief berührt, dass ich jeden Tag daran denke. Ich sah ihn schon zweimal und ich bin sehr dankbar, dass er gedreht wurde und dann mit dieser tollen Besetzung.
Ich selbst hatte auch einen Sohn mit einer Trisomie (Trisomie 21 oder Down-Syndrom). Er ist 1978 geboren und er wurde 34 Jahre. Dann musste ich ihn hergeben. Damals bestand nicht die Möglichkeit einer pränatalen Diagnostik und es war gut so, denn so brauchte ich mich nicht entscheiden. Ich habe soviel Freude mit diesem Kind gehabt. Er hat mein Leben, welches natürlich auch viele “Täler” hatte, so bereichert, dass ich es nicht missen möchte. Ich bin dankbar, dass ich meinen Alexander haben und durchs Leben begleiten durfte.
Ich wünsche, dass auch Ihr so fühlen könnt. Euer Stern Jael wird immer für Euch leuchten!
Herzlichst Barbara
Liebe Barbara,
vielen Dank für Deine lieben Worte!
Genauso wie Du es beschreibst empfinden wir große Dankbarkeit für die Zeit, die wir mit unserer Tochter verbringen durften. Danke für die Komplimente, die wir gerne an Dich zurückgeben. 34 Jahre hast Du für Deinen Alexander gesorgt, das ist ein beeindruckendes Zeugnis der Hochachtung vor dem Leben. Und wir wissen: Nichts davon, auch nicht die Täler, waren umsonst.
Sei herzlich gegrüßt von Jaëls Eltern
Unsere Tochter heißt auch Jael und ist gerade zwei Jahre alt. Und beim diesjährigen Marsch für das Leben in Berlin berichtetet eine Mutter von ihrem Kind mit Trisomie 18. Aus beiden Gründen bewegt es mich gerade sehr, auf eurer Website zu sein. Seid gesegnet!
Ich bin druch eine Dokumentation auf diese Krankheit erst aufmerksam geworden. Euer Verlust schon vor ein paar Jahren, tut mir sehr leid. Aber vielen Dank für diese Seite, sie hat Mich dazu bewegt Mut zufassen und einen Weg einzuschlagen, denn Ich schon längst hätte gehen sollen.
Hallo ihr Lieben!
Ich wollte euch nochmal mein Tiefstes Beileid mitteilen. Wolle hat heute beim Konfi Unterricht die Geschichte erneut erzählt und sie hat mich erneut gerührt! Viele Liebe Grüße und Glück in der Zukunft wünscht euch Moritz Hoppe
Vielen Dank, lieber Moritz, für deine lieben Worte und Wünsche! Es tut gut, unsere Geschichte mit Menschen zu teilen, die dafür offen und empfänglich sind. Schön, dass du so ein mitfühlender Mensch bist.
Liebe Eltern von Jaël
Bald ist es 2 Jahre her, seit Jaël sich zu ihrer Sternenreise aufgemacht hat. Unglaubliche 13 Lebensjahre hat sie geschafft – sie, der man von Seiten der Fachleute kaum mehr als ein paar Monate, wenn nicht gar nur Tage gegeben hat. Sie war so eine Kämpferin und sie bleibt eine Siegerin – für immer. Und eine Hoffnungsträgerin mit ihrer ganzen Geschichte.
Manchmal denke ich, man sollte ihre Geschichte aufschreiben – in einem Buch. Es würde sicher viele ermutigen und zeigen, dass die Ärzte nicht immer Recht behalten und dass auch ein Leben mit einer Beeinträchtigung so lebenswert sein kann, dass ein betroffenes Kind den Lebensmut trotz allem behält, dass es Liebe geben kann, dass es lachen kann, dass es die Umwelt erhellen kann wie ein Stern in der Dunkelheit. Und dass jedes Kind es wert ist, an es zu glauben und sich von ihm überraschen zu lassen.
Ich grüsse Sie ganz herzlich und bin in Gedanken auch bei Jaël
Bea
Herzlichen Dank, liebe Bea, dass Sie an unsere Jaël gedacht haben. Das bedeutet uns wirklich viel. Vielen Dank auch für Ihre lieben Worte, die unsere Herzen erwärmen und gerade in diesen Tagen so gut tun. Über ihren Tod hinaus bleibt Jaël ein Licht für uns und viele andere. Und auf die eine oder andere Weise werden wir auch in Zukunft festhalten, was wir erlebt und von ihr gelernt haben.
mich hat diese Website und Ihre Geschichte sehr berührt. Ich selber bin werdende Hebamme und bin vor Kurzem selbst mit der Diagnose Trisomie 18 in Berührung gekommen, was mich zu sehr viel Nachdenken angeregt hat, weshalb ich auch auf dieser Seite gelandet bin. Es ist wirklich besonders und wertvoll zu sehen, dass Sie trotz dieser auch sehr schweren Zeit viel Liebe und Freude mit Ihrer Kleinen erfahren konnten, was mich sehr berührt hat beim Lesen.
Ich wünsche Ihnen alles Gute von Herzen und werde bestimmt noch das ein oder andere Mal an Ihre Kleine denken, da mich Ihre Geschichte sehr berührt hat!
Liebe Linda, vielen Dank für Ihre lieben Zeilen. Dass unsere Geschichte Sie berührt ist schön. Denn wir empfinden, dass wir alle zarte Berührungen brauchen, um nicht hartherzig und kühl zu werden in einer Welt, die von vielen schlechten Nachrichten erschüttert wird. Als Hebamme haben Sie es diesbezüglich sicher einfacher als viele andere, weil sie regelmäßig von neuem zarten Leben umgeben sind. Für Ihre Arbeit und Ihren Weg wünschen wir Ihnen alles Liebe!
Ein wunderbares Buch, dass mich soooo sehr berührt hat. In jeder Zeile ist die Liebe zu spüren.Ich danke Ihnen von ganzem Herzen!Jaëls Lächeln ist bezaubernd
Liebe Shabnam Lieber Wolfgang
Jael hätte keine besseren Eltern als euch haben können, und ihr keine wundervollere Tochter. Ich habe euer Buch gelesen, um bin zutiefst berührt. Viele Tränen sind geflossen, aber auch schmunzeln musste ich. Ich hatte das Gefühl, Das lächeln eurer wundervollen Tochter zu spüren. Ihr habt es geschafft, meine Sicht auf das Leben Positiv zu beeinflussen ohne das wir uns kennen. Danke dafür ! Ihr seit so unglaublich wundervolle Menschen, ich wünsche euch ein Leben voller Glück. Liebe grüße Dany
Liebe Dany, deine Zeilen machen uns sehr froh, wunderbar, dass “Umarmen und loslassen” dir so nah gekommen ist und so viel Schönes angestoßen und bewirkt hat. Danke für deine lieben Wünsche! Dir auch alles alles Liebe!
Liebe Familie Arzt,
Ihre Lesung im Kinderhospiz Burgholz am vergangenen Samstag und Ihr Buch sind so voll von Empathie dem Leben gegenüber, danke hierfür.
Beides löste bei mir tiefe Demut aus und hinterlässt tiefe Dankbarkeit für 2 gesunde erwachsene Töchter. Ihnen weiterhin viel Kraft und Gottes Segen für die Zukunft.
Liebe Ulla, herzlichen Dank für dieses schöne Feedback! Dass unser Buch und die Lesung in Wuppertal Sie so berührt haben, macht uns froh und dankbar. Ihnen und Ihrer Familie wünschen wir auch alles Liebe und Gottes Segen.
Gerade zurück von der Lesung im Kaffeehaus NUN….
Voller Emotionen bedanke ich mich bei euch
von Herzen für diese schöne Begegnung mit euch und allen Zuhörern.
Ihr habt Jaël ein wunderbares, unvergängliches Vermächtnis geschaffen.
Schön, dass ihr es auf euren Lesereisen ganz vielen Menschen so ganz persönlich zugänglich macht. Seid behütet auf eurem Weg. Herzlichst Gabi
Vielen herzlichen Dank, liebe Gabi, für dein kostbares Feedback. Es war so schön dich kennenzulernen, wir haben den Abend sehr genossen. Dir auch alles alles Liebe und auf bald! Herzliche Grüße, Shabnam & Wolfgang
ich hoffe, es ist i.O. wenn ich euch beim Vornamen nenne ohne euch zu kennen?.
Zunächst einmal zu eurem Erinnerungsbuch an eure Tochter Jaël und die Teilhabe an den wundervollen und schönen Erinnerungen an die Zeit mit ihr. Ihr lasst sie damit weiterleben!!! Es ist einfach voller Liebe und Herzenwärme geschrieben!!! Die Liebe zu eurer Tochter Jaël und auch zwischen Euch als Paar ist förmlich zu spüren!!! Ich habe
euer Buch voller Freude, Mitgefühl und Zuneigung verschlungen. Ihr seid einfach bewundernswerte Menschen voller Liebe und ich habe oft gedacht…Was Jaël auch für ein Glück mit euch als Eltern hatte!! Ich habe mir oft beim Lesen gedacht und selbst gewünscht euch als Eltern zu haben!! Wenn ich mich adoptieren lassen könnte, würde ich es sofort tun und euch als Eltern wählen🤗 oder jemals in einer hilflosen Situation wie Jaël zu befinden, würde ich mir wünschen von Menschen wie Euch betreut zu werden!! Euch würde ich liebend gerne einfach persönlich kennenlernen und umarmen!!! Danke für die Teilnahme an eurem Schicksal. Mir liefen auch oft die Tränen, weil ich mit Euch gefühlt habe, aber habe auch voller Stolz und Freude, wie ihr von Anfang an für eure Tochter gekämpft und sie voller Liebe und Zuneigung bis zum Schluss angenommen habt!! Das finde ich bewundernswert und absolut nicht selbstverständlich!!! Ihr seid stark und habt die Stärke und Lebensfreude an eure Tochter weitergegeben!! Ihr habt ihr 13 wundervolle Jahre geschenkt und geschenkt bekommen!! Das ist alleine schon ein Wunder!! Ihr wart ein sehr gut aufeinander eingespieltes Dreierteam voller Liebe, Hingabe und Zuneigung!!! Und an euch sieht man einmal mehr was Liebe für Wunder bewirken kann Und bewirkt!!!
Auch wenn mir besonders in der Sterbephase oftmals die Tränen liefen, da es sehr viele Parallele zum Tod meines Papas gab. Er hat auch seine Reise im Nov…am 27.11.2017 begonnen und verstarb auch im Beisein von meinem Bruder und mir am 01.12.2017. Ich habe ihn auch vom ersten Tag der Diagnose begleitet und er ähnlich wie Jaël reagiert. Was mich im ersten Moment erschrak, da er mich direkt ansah und sich das Bild entbrannte, aber genau wie bei Jaël hatte er am Schluss ein friedliches Gesicht!! Als ich den Abschnitt gelesen habe, kam bei mir auch sehr viel hoch und ich konnte euch sehr, sehr gut verstehen!!! Besonders Shabnam!! Zu guter Letzt möchte ich mich einfach nur bei euch bedanken und sende euch eine ganz herzliche Umarmung!!!
Liebe Shabnam, lieber Wolfgang,
vielen Dank für euer wunderbares Buch! Es hat mich sehr berührt und mit großer Dankarbkeit erfüllt für meine Tochter Mirabelle. Sie ist neun Jahre alt und hat das Angelman-Syndrom. Auch sie umarmt die Menschen und sagt ihnen durch ihre Augen so viel mehr, als Worte es oft vermögen. Eure Beschreibungen von Jaels überströmender Liebe haben mich sehr an meine Tochter erinnert.
Euer Buch bestärkt mich in meinem Vorhaben, ein Buch über Mirabelle zu schreiben. Ich bin Kinderbuchautorin und würde mich sehr freuen, per Mail von euch zu hören.
Welch ein Wunder und welch großes Geschenk, dass es Kinder wie Jael gibt – und so wunderbare Eltern wie euch beide.
Liebe Grüße,
Henriette
Liebe Eltern von Jael,
Beim Lesen Eures Buches „Umarmen und loslassen“ sind viele Tränen geflossen und die Erinnerungen an die kostbare Zeit mit Finn sind noch mal ganz lebendig geworden. Unser Finn ist am ersten Mai 2014 mit Trisomie 18 auf die Welt gekommen und ist am 6. Mai von uns gegangen. Und doch ist er für immer da – ganz fest in unseren Herzen!
Wir hatten Glück, dass die Trisomie 18 NICHT in der Schwangerschaft erkannt worden ist – somit war die Schwangerschaft voller (Vor-)Freude und Glück. Nackenfaltenmessung, Fruchtwasseruntersuchung oder irgendeine andere Form der Pränataldiagnostik kam für uns nicht in Frage. Wir haben lange auf unser Wunschkind gewartet und eine Abtreibung kam nicht in Frage.
Das viele Fruchtwasser und zarte Gewicht (Finn kam mit 1890 g zur Welt) haben die Frauenärztin dazu bewegt eine Überweisung für eine Doppleruntersuchung zu machen, die jedoch unauffällig war.
4 Wochen zu früh mit einem Notkaiserschnitt kam unser großartiger Kämpfer und Held zur Welt. Er wurde 3 mal re-animiert und dann auf der Kinderintensivstation intubiert. Halb-Stunden Überlebensprognosen standen im Raum.
Uns wurden fast 6 wertvolle Tage mit diesem faszinierenden Kämpfer geschenkt.
Ein großes Wunder. Finn hat uns und unsere Umgebung verändert.
Bedingungslose Liebe zu spüren, Dankbarkeit, Kostbarkeit des Lebens und eine intensive Lektion im „hier und jetzt“ zu leben sind nur einige „Erkenntnisse“ – auch wenn es natürlich auch eine harte Zeit für uns war…
Unser Leben hat mehr Tiefe bekommen. Unsere zwei Töchter (3 Jahre und 9 Monate), die nach Finn zu uns kamen und ein kostbares Geschenk sind, wachsen mit ihrem großen Bruder auf, der immer auf sie aufpasst. Ja, unsere Familie hat einen ganz persönlichen Schutzengel – da ist wunderbar!
Liebe Jael, liebe Shabnam, lieber Wolfgang – Ihr seid eine so wichtige und kostbare Bereicherung für unsere Gesellschaft, in der so oft Leistungsdruck, Konsum, Macht und Geld im Vordergrund stehen. Und das fängt schon sogar vor der Geburt an – mit der Pränataldiagnostik – bei der man oft das Gefühl bekommt, dass „behinderte“ Kinder nicht in unsere Gesellschaft passen, und man selbst schuld ist, wenn man sich für die entscheidet.
Ihr macht Mut und wichtige „Aufklärungsarbeit“ für all die schwangeren Frauen (und werdenden Eltern), die von den Ärzten, Krankenkassen zu bestimmten Untersuchungen und Abtreibungen „ermuntert“ oder gar genötigt werden.
Danke, dass Ihr Eure Erfahrungen mit Jael mit der Welt teilt.
Jael hat sich wirklich wundervolle Eltern ausgesucht!
Liebe Eltern,
sehr berührend diese Homepage und auch sehr berührend, wieviel Liebe, Wärme und Dankbarkeit eurer Tochter und auch dem Leben gegenüber spürbar ist. Einem Leben das uns oft vor grosse Herausforderungen stellt und uns trotzdem noch dem Spielraum lässt, zu entscheiden wie wir damit umgehen.
Mich berühren auch die Bilder eurer Tochter zutiefst, diese dunklen tiefen Augen, die einem das Gefühl geben, sie blicken bis auf der Grund der Seele, selbst wenn sie den Betrachter “nur” aus diesen Bildern anblickt.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute auf euren Wegen mit eurer Tochter im Herzen.
Liebe Grüsse
Elke
Meinen größten Respekt an euch! Soviel liebe 💞
Jael hatte eine großartige Zeit bei euch, und hätte es nicht besser haben können! Alles Gute für sie und einen 💜gruss in den Himmel zu Jael !
Liebe Shabnam, lieber Wolfgang,
ich nenne euch mit Vornamen, denn durch eure Tochter seid ihr mir sehr nah gekommen. Euer Buch hat viele Erinnerungen geweckt. Vor der Geburt meines Sohnes William war ebenfalls zu viel Fruchtwasser Anlass zur Sorge. Im Alter von drei Monaten hat er einen Wasserkopf ausgebildet, wurde im Lauf der Jahre mehrfach operiert und hat sich zu einem gutaussehenden jungen Mann entwickelt, der studierte und die Welt ein bißchen besser machen wollte. Sein Geschenk an mich und andere war ein wunderbar liebevoller Blick. Die Verbundenheit mit ihm stärkt mich jeden Tag, ich schreibe über Liebe, Verlust und Grenzen, innere wie äußere. Wie Jael starb er im Jahr 2014, er verunglückte beim Klettern in den Bergen im Alter von 22 Jahren. Ich möchte euch von Herzen für das kraftvollen Verwandeln eurer Erfahrungen in Worte danken.
Herzlich, Barbara Biegel
Bin erst jetzt durch eine andere Mutter auf den blog gestossen.Wir haben einen fast 16-jährigen Sohn mit Duchenne Muskeldystrophie.Für uns war auch von Anfang an klar,dass er ein Geschenk ist.Und auch uns hilft der christliche Glaube dabei.lg Margot und Samuel Dennler
Tobi, Sofie, Jonna, Ole 15. September 2020Antworten
Liebe Jael, heute denken wir ganz besonders an dich. In freundschaftlicher Verbundenheit und Dankbarkeit, dass wir dich kennen durften.
Ich möchte mich herzlich bedanken für ein Buch “Umarmen und loslassen”, das ich gerade gelesen habe. Dank Bibel TV habe ich Sie gesehen und Ihr Buch entdeckt.
Ich habe selbst drei Söhne. Der jüngste Sohn Marius hat Trisomie 21.
Ich denke, Ihr Buch war sehr spannend für mich. Ich habe schnell gelesen und konnte es genießen, obwohl meine Deutschkenntnisse nicht perfekt sind. Viel Wärme und Liebe. Danke noch mal dafür.
Viele Grüße aus Rheinland Pfalz.
Emilia Misling
Liebe Familie Arzt,
ich schreibe euch bewußt als Familie an, weil ihr noch immer so eng verbunden seid.
Am vergangenen Sonntag bin ich durch Zufall auf einem Bücherflohmarkt auf das Buch ‘Umarmen und loslassen’ aufmerksam geworden. Ich habe es dreimal in die Hand genommen und mich dann dazu entschlossen es mitzunehmen. Ich wusste, dass es mich traurig stimmen würde…….und ich habe viel Tränen vergossen beim Lesen. Liebe Jael – du hast so tolle und bewundernswerte Eltern. Ich möchte auf diesem Weg ‘Danke’ sagen, für die Liebe die sie dir geschenkt haben. Und großen ‘Dank’ an dich, kleine Jael, dass du die Liebe so angenommen hast. Das Buch hat mich stark ergriffen…….ich denke nun über viele Dinge ganz anders. Vielen lieben Dank dafür.
Hildegard Schindler
Liebe Frau Schindler,
herzlichen Dank für Ihr schönes Feedback zu “Umarmen und loslassen”.. Wie schön, dass unser Buch an diesem Tag mitgenommen werden wollte und Sie sich auf die verändernde Reise mit uns eingelassen haben.
Alles, alles Liebe und Gute Ihnen.
Herzlichst Ihre Familie Arzt
Liebe Familie Arzt,
Ich hoffe das sie noch viele Lesungen veranstalten können besonders Richtung Halver oder Lüdenscheid. In Hagen mussten sie ja damals durch corona absagen.
Nun habe ich länger nichts mehr von Ihnen gehört. Ich hoffe, Ihnen geht es gut. Und ich seh sie auch mal live.
herzlichst Julia kaufmann
Mensch Jael, dass ich deine eigene Homepage jetzt erst sehe, das gibt es doch nicht. Da kennen wir uns schon so lange und du erzählst nichteinmal, dass du im www bist? Ts…
Es war wirklich fein dich am letzetn Sonntag dabei zu haben, danke dass du da warst und Gottes Wirken bezeugst. Ich wünsche dir weiterhin Gottes reichen und erfüllenden Segen! Danke für die Zeit auf Bornholm und Griechenland, war schön mit dir. Ich werde dich immer lieben (hoffentlich kriegt das Marietta nicht mit…)
Grüße, dein Timi
Hallo Jael, Shabnam und Wolle,
wo ich Euch doch tatsächlich schon seit Jahren täglich begleite, Euch alle 3 vor ein paar Wochen nochmal ganz persönlich und rein zufällig getroffen habe, bin ich nun so unendlich glücklich und dankbar, mit diesem Blick auf Eure neue Seite Euch ganz persönlich ein Riesenstück näher gekommen zu sein. Danke! Danke! Danke!!
Ich war schon auf den alten “Tr.-18-Seiten” immer mal wieder gerne zu Gast, aber jetzt erst fühle ich mich Euch wieder näher wie nie zuvor! Und das soll so bleiben!!
Ganz viel Segen Euch – und uns allen!!
Herzlichst
Gerhard
liebe arztens
schöne seite habt ihr hier aufgebaut. Ich wünsche euch viele tollr Erlebnisse in Spanien. Ich hab auch schon wieder Fernweh nach Espana!
Genießt die Zeit dort!
Saludos iki elma haclisin
Ich weiß nicht was ich sagen soll aber ich weiß wie weh es tut
Unsere Mädchen hüpfen nun gemeinsam von Stern zu Stern. …
Wünsche euch viel kraft jeden tag ohne sie trotzdem wieder zu lächeln…..denn das wünscht sie sich….
Ganz fest an euch gedacht in den vielen Jahren und besonders in eurer Zeit des Abschied …
In lieben Grüßen
Katharina und luisa mit lina-stern
Lieben Dank für Deine Anteilnahme, liebe Katharina!
Hallo Ihr! Nachdem mein Mann Konrad mir ein Buch “Das Geschenk der Delphine” von Kirsten Kuhnert mitbrachte konnte ich es kaum abwarten freie Minuten zum Lesen zu finden.Von der Kraft ,dieser Frau und Mutter eines besonderen Kindes.Nebenbei war jeder Gedanke zu Euch parallel.Nun suchte ich durchs www um Eure Homepage zu finden .Ebenso wie das Buch verschlinge ich nun Eure Zeilen.Beeindruckt von Eurer Kraft und der Definition glücklich zu sein und mehr.Ein mich sehr nachdenklich stimmendes Geschichtchen aus dem Buch möchte ich Euch weitergeben:Gott schwebt über der Erde und sucht sich die werkzeuge der Arterhaltung mit großer Sorgfalt und Überlegung aus.Er diktiert seinen Engeln in sein internes Fortpflanzungsbuch einen Namen in die Feder und sagt lächelnd”diese beschenke ich mit einem behinderten Kind”Der Engel ist erstaunt .Warum gerade sie Herr? Sie sind doch so glücklich?Genau deshalb, sagt Gott und lächelt wieder,wie kann ich einem kranken Kind eine Mutter geben die nicht lacht?…Wenn der erste Schock und Schmerz vorbei sind, wird sie alles tadellos zuwege bringen.Heute habe ich ihr zugesehen sie hat das richtige Gespür für Unabhängigkeit und Selbstständigkeit.Das Kind ,das ich ihr schenken werde,wird in einer anderen,in seiner Welt leben.Und sie wird es dazu bringen in der ihren zu leben…Sie weiß es zwar noch nicht ,aber sie ist wirklich zu beneiden.Nie wird sie ein gesprochenes Wort als Selbstverständlichkeit hinnehmen,nie einen Schritt als etwas Alltägliches.Wenn ihr Kind daserste mal Mama Sagt,wird ihr klar sein ,dass sie ein Wunder erlebt.Sie wird niemals alleine sein.Jeden Tag ihres Lebens, jede Minute.Weil sie meine Arbeit ebenso sicher tut,als wäre sie hier neben mir…
Happy Birthday, liebe Jael, ich wünsche Dir einen wunderschönen Geburtstag und dass Du bald wieder in den Kindergarten gehen kannst.
Ich bin über die rehakids auf Eure HP gestoßen und finde sie klasse.
Alles Gute weiterhin
Sabine
hey jael,
hier hat dich ja lange keiner mehr gegrüßt.
zählst du schon die tage bis zu deinem geburtstag?? richtig noch 13! schönen gruß an deine eltern!
fabi
ja, die Delphine und unsere Sonnenkinder sind ein Geschenk Gottes, schön dass es Jael gut geht, meinem Enkelsohn Nico geht es auch besser seit seit seiner ersten Therapie bei den Delphinen und dem wunderbaren Branco im Oktober 2008
Hallo Jael
Ich bin Jeanine und bin 10 Jahre alt. Meine kleine Schwester hat vielleicht auch die gleiche Lebensaufgabe wie Du: trotz einer Krankheit sich am Leben freuen. Sie ist erst 2 Tage alt. Deine Erfahrungen haben uns viel Mut gemacht.
Wir bleiben in Kontakt.
Alles Gute und Gottes Segen wünscht dir:
Jeanine
Liebe Jael, liebe Shabnam, lieber Wolfgang,
ich freue mich ganz besonders auf den heutigen Gottesdienst. ich wünsche euch Gottes reichen Segen! Hier als kleines Geschenk ein Gedicht für euch 3:
Engel
Es war einmal ein Kind, das bereit war geboren zu werden.
Das Kind fragte Gott: Sie sagen mir, dass Du mich morgen auf die Erde schicken wirst, aber wie soll ich dort leben, wo ich doch so klein und hilflos bin?
Gott antwortete: Von all den vielen Engeln suche ich einen für Dich aus. Dein Engel wird auf Dich warten und auf Dich aufpassen.
Das Kind erkundigte sich weiter: Aber sag, hier im Himmel brauche ich nichts zu tun, außer singen und lachen, um fröhlich zu sein.
Gott sagte: Dein Engel wird für Dich singen und auch für Dich lachen, jeden Tag. Und Du wirst die Liebe Deines Engels fühlen und sehr glücklich sein.
Wieder fragte das Kind: Und wie werde ich in der Lage sein, die Leute zu verstehen, wenn sie zu mir sprechen und ich die Sprache nicht kenne?
Gott sagte: Dein Engel wird Dir die schönsten und süßesten Worte sagen, die Du jemals hören wirst, und mit viel Ruhe und Geduld wird Dein Engel Dich lehren zu sprechen.
Und was werde ich tun, wenn ich mit Dir reden möchte?
Gott sagte: Dein Engel wird Deine Hände aneinanderlegen und Dich lehren zu beten.
Ich habe gehört, dass es auf der Erde böse Menschen gibt. Wer wird mich beschützen?
Gott sagte: Dein Engel wird Dich verteidigen, auch wenn er dabei sein Leben riskiert.
Aber ich werde immer traurig sein, weil ich Dich niemals wiedersehe.
Gott sagte: Dein Engel wird mit Dir über mich sprechen und Dir den Weg zeigen, auf dem Du immer wieder zu mir zurückkommen kannst. Dadurch werde ich immer in Deiner Nähe sein.
In diesem Moment herrschte viel Frieden im Himmel, aber man konnte schon Stimmen von der Erde hören und das Kind fragte schnell: Gott, bevor ich Dich jetzt verlasse, bitte sage mir den Namen meiner Engel.
Ihr Name ist nicht wichtig. Du wirst sie einfach *Mama oder Papa* nennen.
hallo zusammen
bin heute per zufall auf eure seite gestossen als ich etwas über eduarts-syndrom gesucht habe ich sende euch viele schöne und liebe gedanken und hoffe dass sie ankommen werden
liebe grüsse
Liebstes Jaelinchen!
Zu deinem Geburtstag senden wir herzliche Glückwünsche und den Segen unseres Herrn aus Selma, Alabama! Das ist dein Tag heute, du feierst inzwischen deinen 8. Geburtstag. So viel Zeit ist vergangen und wir sind so froh, dass wir dich kennen. Du bist ein fröhliches, tolles und wunderschönes Mädchen und du hast uns so viel Freude im Leben bereitet. Du bist ein Wunder unseres gnädigen Gottes, vielen Dank für deine Liebe die du uns immer wieder schenkst, wenn wir dich sehen dürfen. Jetzt dauert es eine Weile bis wir uns wiedersehen, aber wir freuen uns schon darauf. Wir wünschen dir für den heutigen Tag noch viele Geschenke und dass du die Zeit mit deinen Liebsten gemeinsam geniessen kannst!
Alles Gute und bis bald,
Your best friends Jetta und Timi
…wir haben selber eine Tochter Namens Elif am 12.06.2007 mit der Krankheit bekommen und mussten Sie am 29.04.2008 um 20:59 Uhr gehen lassen…..
Wir hatten sehr viel Spaß und waren glücklich mit Elif und nun freuen wir uns über Jael und euch und Wünschen euch von Gott noch viele viele Tage, Wochen, Monate, Jahre die Ihr mit Jael verbringen könnt.
Alles Gute und lasst bald noch was von euch hören und die einschulungs Fotos von Jael sehen…
liebe grüsse von zwei U´s aus Bielefeld
Hallo Jael, Hallo liebe Eltern
ich finde deine / Ihre Seite total schön und interessant.
Zur Zeit mache ich eine Ausbildung zur Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin und wir haben auch ein kleines Mädchen mit Trisomie 18.
Ich finde es sehr schön, dass Sie so viel mit Jael machen und sie so fördert und alles, es hat nicht jedes Kind ein Glück solche Eltern zu haben.
Ich rechne Ihnen dies sehr hoch an und ziehe den Hut, denn ich kenne es von unserer Patientin anders, was mir total leid tut und in der Seele schmerzt. Aber ich kümmer mich gerne und oft um sie…kuscheln,spazieren gehen usw.
Ich wünsche Ihnen und Jael noch viele schöne Monate und Jahre und hoffe, dass es Jael weiter so gut geht und sie weiter so fröhlich in die Kamera lächeln kann!=)
Dir liebe Jael wünsche ich viel Spaß in der Schule!!!
Ich werde dich / Sie weiterhin “besuchen” kommen.
Mit freundlichen Grüßen Jasmin
Liebe Jael,
na meine Suesse 🙂
Ich bin gerade in Spanien, gar nicht so weit entfernt von dem ort, wo du mit den Delphinen schwimmen warst.
Gestern war ich auch schwimmen und habe das Mittelmeer gegruesst.
Ich hoffe du hast dich nach der Zeit in Olpe schnell wieder an zu hause gewohnt. Ich weiss gar nicht, ob du schon wieder in die schule musst?
Naja, wir sehen uns bald wieder. “Dipp, dipp Jael Maus”….
Andi
Hallo Ihr,
euer letzter eintrag ist vom 25.10.09 wäre toll wenn Ihr wieder was von euch hören und sehen lassen würdet meine Frau und ich gucken jeden Tag ob es was neues gibt wir hoffen und beten das es Jael und euch gut geht…
liebe Grüße von zwei U´s aus Bielefeld
Hallo ihr lieben,
es fällt mir nicht leicht jetzt zu schreiben, ich bin ein Großvater in der Erwartung eines Enkelkindes mit der Trisomie 18 Anfang Januar 2010. Unsere Tochter wohnt bei uns im Haus und wir begleiten sie seit der Diagnosestellung vor 4 Wochen so gut wir können. Wir spielen hier alle Möglichkeiten nach der Geburt durch, ohne wenn und aber. Wir alle haben hier die Einstellung gefunden für unseren Enkel dasein zu wollen, auch wenn es sicher nicht einfach wird. Wir hegen die Hoffnung das unser kleiner Sonnenschein wenigstens nach Hause kommt. Unsere gesunde Enkeltochter 4 Jahre fragt jeden Tag wie oft sie noch schlafen muß bevor ihr Bruder nach Hause kommt, sie weiß das ihr Bruder krank sein wird, aber wie wir alle, noch nicht in welchem Ausmaß. Eure Seite läßt mich hoffen. Wir werden all unsere Liebe geben damit der kleine ein warmes Zuhause haben wird.
Hallo ihr lieben.
Ich erwarte im März 2010 ein Kind mit Trisomie 18. Es war ein großer schock für mich da ich nun selber noch sehr jung bin (19). Aber wo ich deine seite gesehen habe ist meine hoffnung etwas gewachsen. Mein kleiner sohn hat Klumpfüße und verkürzte unterarme. Organe, gesicht und kopf sind total normal endwickelt. Ich setze große hoffnung auf seine kampfkraft und hoffe dass er lange bei mir bleibt. Dir noch alles alles gute weiterhin!! Bleibt so stark!!
liebe grüße Anne
Hallo Ihr!
Meine Tochter Maimouna wird nächste Woche 10 Monate alt und hat Trisomie 18.
Sie hat viel Ähnlichkeit mit Jael und ich würde gerne Kontakt zu euch aufnehmen, da wir auch nicht weit entfernt wohnen, wir kommen aus Bochum. Wäre schön, wenn ihr euch meldet.
Herzliche Grüße und eine schöne Adventszeit
Meike
Hallo, ich habe euch gerade gefunden. Ich bin Trägerin eines balancierten Gens und Mutter von 4 gesunden Kindern, von denen aber auch 2 Träger sind. Ich wünsche Euch eine friedliche Weihnacht und einen hoffnungsvollen Schritt ins Jahr 2010!
Liebe Grüße
bea
Hallo Ihr lieben,
wir wünschen euch alles gut im neuen Jahr und das alles so wird wie Ihr es euch vom herzen wünscht….
Wir denken an euch..
Liebe Grüße von zwei U´s aus Bielefeld
Wir freuen uns dass es Jael so gut geht 🙂 und wünschen euch weiterhin alles alles gute 🙂 Viele viele Grüße
Hallo zusammen,
es ist doch immer wieder auch schön zu lesen, dass es Jael im Rahmen gesehen recht gut geht. Wir selbst haben auch eine Tochter mit freier Trisomie 18, die im Mai 2 Jahre alt wird. Ann-Sophie geht es auch, im Rahmen ihrer Erkrankung, recht gut und sie entwickelt sich zu aller Freude sehr positiv. Trotzdem ist sie ein schwerstpflegebedürftiges Kind, unser aller Sonnenschein. Wir sind dankbar, dass wir sie haben dürfen. Wir kommen auch aus eurer Nähe (Holzwickde bei Unna oder Dortmund, wie man will)
Ganz liebe Grüße und viel Kraft für jeden Tag wünscht euch
Dani(ela)
Huhu meine liebe…
Ich hatte dir am 9.Dezember.09 schonmal geschrieben.
Meiner kleiner Mann Finn Lucas ist am 09.03.2010 mit einer Freien Trisomie 18 geboren und hat mir 20 wundervolle Minuten leben geschenckt. Er ist ganz friedlich und ohne schmerz eingeschlafen. Der Kampf um ihn hat sich gelohnt!! Ich werde ihn niemals vergessen!
Ich wünsche dir und deinem Sonnenscheinchen ganz viel kraft…macht weiter so.
Liebe grüße
Annemarie mit Finn Lucas tief im Herzen
Hallo ihr drei!
Ich bin gerade durch Zufall auf eure Homepage gestoßen und möchte euch nur sagen was für eine tolle Familie ihr seid. Haltet fest zusammen denn die Liebe überdauert alles!
Ich habe meine kleine Tochter Klara schon in der 28. SSW im Mutterleib durch Gestose und Hellp verloren. Es kam jede Hilfe zu spät. Zwei Jahre später kam unser kleiner Hansi gesund und munter zu Welt. Er ist für uns das Größte was es gibt auf der Welt, genau wie für euch eure Jael!
Ich wünsche euch alles Gute uns Liebe
Maria
Liebe Frauen, die ihr Euch auf die ungewöhnliche Herausforderung in Eurem Leben eingelassen habt. Ihr macht mir Mut und unterstützt meinen Gedanken, Frauen die Kraft und den Mut zuzusprechen ihr Kind zur Welt kommen zu lassen. Ich arbeite in der psychosozialen Beratung/Begleitung Schwangerer mit Diagnose…besonders Trisomie 18 und Spina bifida. Ich habe auch Frauen begleitet, die ein Kind mit Trisomie 18 bekommen haben und sich nicht auf einen Abbruch eingelassen haben. Sie haben es nie bereut und waren wie ihr unendlich dankbar für die Liebe, die diese Kinder mitbringen. Ich bin auch Trauerbegleiterin und weiß aus meiner Arbeit, dass wir in diesem Leben nichts zufällig erleben und dass uns die Annahme der Herausforderung eine Erfahrung machen lässt, die wir nicht mehr missen möchten. Gesundheit und Unversehrtheit ist ein Geschenk und nichts Selbstverständliches. Das Besondere an den Kindern mit Beeinträchtigung ist, dass ihre Liebe so rein ist und dass sie uns lehren, dass in diesem Leben nichts selbstverständlich ist. Es macht uns bescheidener und dankbarer für Kleinigkeiten, die wir sonst nicht mehr wahrnehmen würden.
Liebe Grüße an alle!
Claudia L.
Hallo Jael,
seit über 6 Jahren lese ich von Zeit zu Zeit Dein Tagebuch und Gästebuch. Ich bin beeindruckt von Deiner Kraft zu leben. Wir haben auch einen Sohn mit Mosaiktrisomie 18 (unter 50%). Er ist mittlerweile 6,5 Jahre alt und wurde im August eingeschult. Die Diagnose erfuhren wir erst als er 1 Woche alt war (er wurde als gesundes Kind per Kaiserschnitt geboren). Da sein Herzfehler mit 5,5 Monaten operiert wurde, hat er eine normale Lebenserwartung. Täglich zeigt er uns seine reine Liebe und die enorme Kraft und Lebensfreude da zu sein. Deine Homepage hat mir am Anfang sehr viel Mut gemacht. Er ist auch ein kleines Wunderkind. Er kann laufen, essen, springen, sitzen und auch ein bißchen sprechen.Und seine Selbstständigkeit wird von Tag zu Tag größer.
Wir wünschen uns noch viele wunderbare Jahre für Dich inmitten deiner tollen Familie.
LG Ramona
ich wünsche euch alles liebe und gute
wir haben unsere tochter in der 38 ssw still zuwelt gebracht sie hatte auch die freie trisomoe hätte ich euren blog früher entdeckt wäre ich hoffnungsvoller an die geburt gegangen leider hat uns keiner wirklich beigestanden und etwas darüber gesagt
ich freue mich das es euch so gut geht
Hallo,
Freunde von uns sind derzeit schwanger mit einem kleinen Jungen der die zufällige Trisomie 18 hat. Auf der Suche nach Orientierung und Information bin ich auf dieses Tagebuch, bzw. auf diesen Blog gestoßen. Für diese tolle Erfahrung und das Glück, dass sich in diesen Seiten spiegelt, möchte ich einfach kurz Danke schreiben. Trotz all der Fragezeichen, Sorgen und Ängste die mit der Diagnose zusammenhängen, geben Euere Bilder und Worte viel Zuversicht, Freude und Hoffnung. Schön das es Euch gibt.
Viele Grüße
Christoph
Liebe Jaël,
im Religionsunterricht haben wir über Menschen mit Behinderungen und ihr Leben gesprochen.
Dabei sind wir auf dich gestoßen. Dein Blog und du, ihr habt uns gezeigt, was für ein ein erfülltes Leben man selbst mit einer schlimmen Krankheit haben kann. Wir freuen uns darüber, dass du lachen kannst und hoffen, dass du auch die schlechteren Tage weiterhin gut überstehst.
Viel Glück und liebe Grüße,
deine 9a
Liebe Jaël
Das ist so schön, auf Deinen Blog zu kommen und eine strahlende Jaël zu sehen. Du bist einfach ein Wunderkind und Deine Gegenwart macht vielen Menschen Mut. Ich überprüfe gerade die bei uns im Forum verlinkten Homepages und Blogs und ich freue mich, Dich noch online zu finden. Mach weiter so.
Bis zum nächsten Mal ganz liebe Sommergrüsse aus der Ostschweiz an Dich und Deine ganze Familie
Bea
liebe familie,
es ist erstaunlich was es heutzutage für wunder gibt…wir erwarten ein kind mit trisomie 18 und die ärzte sagen gleich “keine überlebenschance”. sie wollten uns gleich ins krankenhaus schicken um die geburt einzuleiten. wir haben uns entschieden die schwangerschaft weiter fortzusetzen und zu sehen was passiert.
wir beten jeden tag für unseren kleinen sonnenschein und wir hoffen, dass gott ein wunder passieren lässt.
wir sind zwar noch jung und das leben mit einem behindertem kind ist schwer das ist keine frage aber ich find das kind hat ein recht selber zu entscheiden ob es leben möchte…
ich könnte nie mein kind “wegmachen” lassen und dann mit dem gedanken leben dass es vielleicht doch gelebt hätte.
es ist eine sehr schwierige zeit für uns aber wenn ich mir eure seite so ansehe dann schöpfe ich wieder hoffnung.
es wäre schön wenn man kontakt zu euch aufnehmen könnte um sich auszutauschen.
wir werden weiter jeden tag für unseren kleinen beten und hoffen!
liebe grüße an die kleine maus…
liebe kleine jael,
ich wünsche dir alles erdenklich liebe zu deinem 10.Geburtstag.
So viele schöne Momente hast du deinen Eltern bissher gebracht und es werden noch viele viele dazukommen.
Hoffendlich komme ich einmal dazu dich und deine Familie zu besuchen wenn unser kleiner Mann da ist.
Gott hat noch sehr viel mit und unserem kleinen vor.
Ich bedanke mich jeden Tag bei Gott an dem unser kleiner bei uns ist und das tun deine Eltern sicherlich auch.
Ganz liebe Grüße und fühl dich gedrückt
Franzi
Ihr Lieben
wir wünschen Euch zu Jaels Geburtstag viel Segen, Kraft, Freude und Bewahrung. Ihr seid so wunderbare Eltern und Jael so eine süße Prinzessin !
Es denken an Euch alle
Peter, Barbara und die Mädels
Ich bin zufällig auf Ihre Seite gestoßen.
Ich habe Hochachtung davor was Sie als Mutter leisten, aber noch größere Hochachtung vor dem, was Ihre kleine hübsche Maus leistet! Man sieht, dass die kleine Jael das glücklichste Kind auf Erden ist. Ein tolles Kind, tolle Eltern. Ihnen, Ihrer Familie und der kleinen Maus wünsche ich alles erdenklich gute!! LG
Liebe Eltern von Jael, eure Seite macht mir Hoffnung, daß auch ein Trisomie 18-Kind länger leben kann, als die statistischen 8 Wochen. Unsere Tochter Selina hat ebenfalls Trisomie 18 und ist mittlerweile 8 Monate alt und wir hoffen das wir sie noch sehr lange begleiten dürfen, auch wenn es sehr viel Kraft kostet. Liebe ist stärker als jede Medizin. Würde mich freuen mit Ihnen in Kontakt zu treten.
Ihrer Tochter und Ihnen wünsche ich auch weiterhin viel Kraft und schöne Stunden!
LG Stephi
Hallo ihr Lieben,
ich bin heute einfach mal so auf eure Seite um euch mal wieder zu sehn – dabei ist mir aufgefallen: Wolle, es gibt kein Foto von Dir! Eigentlich schreibe ich keine Kommentare in Gästebücher, aber der Zeitungsartikel auf eurer Seite haben mich sehr bewegt und deshalb wollte ich mir eben die Zeit nehmen und euch von herzen Gottes Segen und Kraft wünschen! Auf ein baldiges Wiedersehn: Euer Tobi
Liebe Jael, liebe Eltern,
ich verfolge euren Blog nun seit 3 Jahren, seitdem ich selber schwanger geworden bin. Ich habe ich mich viel mit diesen Themen beschäftigt zu der Zeit, einfach weil es mich so berührte und immer noch berührt. Mein Sohn Luis ist gesund zur Welt gekommen, aber ich wusste es vorher nicht , wollte es auch nicht wissen und hätte ihn auch anders genommen, egal, wie es ihm gegangen wäre. Ich bewundere eure Kraft sehr und es macht mich glücklich zu lesen, wie sich Jael entwickelt und auch ihr. Wie schön, dass es solche Menschen gibt! Sollte ich je noch ein Kind bekommen, ich wäre für alles offen. Ich finde ein jedes Leben hat es verdient, aufgenommen zu werden!!!
Bitte schreibt weiter, es macht so viel Mut, auch wenn mein Kind “nichts hat”, denn Kinder sind ein Geschenk Gottes. ALLE Kinder.
Viele liebe Grüße aus Ulm.
Hallo !
Meine Tochter Thalia ist mittlerweile 21 (!!!) und lebt mit einer trisomie 18. Wir haben nie diagnostizieren lassen ob es vielleicht ein Mosaik ist. Sie hat viele typische t18 symptome, aber zum glück keine schweren organschäden, sie ist allgemein bei krankheiten wie erkältungen recht anfällig hat aber vor 6 Jahren eine skoliose Operation an der Wirbelsäule gut überstanden.
Sie arbeitet jetzt seit 2 Jahren in einer behindertenwerkstatt, nachdem sie vorher 13 jahre zur Schule (Integration, lebenshilfe) ging. Sie kann gut sprechen, schaut leibend gern DVD wobei sie das gerät selbst bedient, kann ganz normal essen und sie hat schwimmen gelernt (Seepferdchen). Und sie liebt es indem Urlaub in den Süden zu fliegen, und bestellt im Flieger immer Tomatensaft …
Ja und wie Jael, sie ist der glücklichste Mensch, geht offen auf andere zu, so wie wir vermeintlich normalen dies nie tun.
Also, ich kann euch nur Mut machen ! Auch bei uns war es immer wieder schwer mit ihr, aber je älter sie wird umso leichter … Und sie gibt uns so viel !
Alles Gute
Detlef
Happy birthday to youuu! Happy birthday to youuu! Happy birthday liebste Jaaëël!! Happy birthday to youuu! Wir freuen uns mit dir über dein neues Lebensjahr! Schön, dass es dich gibt! Tobi und Sofie
Halloouu ihr…
bin heute auf euer Webblog gestoßen, weil ich mehr über Trisomie 18 wissen möchte. Zur zeit bin ich in der 22.SSW (2.Schwangerschaft, unser Junge ist schon 4). Bei 2 Malen Feindiagnostik wurde unser Baby (eine Tochter^^) Verdacht auf Trisomie 18 diagnostiziert.
Ich und mein Mann möchten aber die Kleine behalten, trotz allem, weil wir glauben, dass Gott uns dieses Kind geschenkt hat. Er hat sein Plan für uns, und für unsere Kinder. Eine Abtreibung kommt für uns nicht in Frage. Deshalb auf Fruchwasseruntersuchung und andere Eingriffe haben wir uns verzichtet, da es nichts heilendes dran ist.
Wir glauben an Gott, und auch seinen Wunder. Auf ein gesundes Kind hoffen wir noch, aber wenn Gott uns ein Kind mit Trisomie 18 schenken möchte, dann sind wir bereit es zu empfangen.
Euer Webblog hat mir sehr geholfen, mit meinen Gefühlen umzugehen. Ich weiß dass ich nicht alleine bin. Das gibt mir Kraft und Hoffnung auf die Zukunft mit unserer Tochter.
Danke sehr für eure Beiträge…Gott segne Euch…
Hallo, ich bin es wieder…
Die kleine Maus ist endlich da,… Sie heisst Amy.
Der Verdacht ist bestätigt, freie Trisomie 18.
Amy ist nun 7 wochen alt. Am dritten Tag hat sie schon ihre erste OP (Zwerchfellhernia). Die hat sie gut überstanden. Dem Herrn sei Dank! Nun warten wir auf den nächsten OP-Termin für ihr Herz.
Wir beten weiter für Amys Zustand, ihr geht momentan ganz gut bei der Hitze. 🙂
Wir sind in Berlin, und wir freuen uns, wenn wir uns mal kennenlernen können. Gottes Segen wünschen wir euch weiterhin.
Hallo ihr,
ich bin sehr foh auf eure seite gestoßen zu sein.
die mutter meiner besten freundin ist schwanger, relativ schnell war klar das etwas mit dem kleinen nicht in ordnung ist.
doch auf eine fruchtwasseruntersuchung wollte sie verzichten, da das dem kind nicht helfen würde und sie lieber auf gott vertaut.
wir haben alle viel gebetet für sie und das ungeborene.
leider sind nun so gravierende komplikationen aufgetreten, das eine fruchtwasseruntersuchung beinahe unumgänglich war.
und nun das erschütternde ergebnis: trisomie 18.
wir sind alle schwer betroffen und um meine unwissenheit zu beseitigen habe ich einfach mal den begriff gegooglet und bin bei euch gelandet.
ich danke euch, das ihr das wunder was gott jeden tag an eurer tochter vollbringt nicht für euch behalten habt.
von jael zu lesen hat mir mut gemacht, das gott alles zum guten führen wird!
meint ihr das es gu ist die webadresse an meine frendin weiterzugeben?
ich denke es könnte ihnen neuen mut und neue hoffnung geben.
ich wünsche euch alles alles gute und jael ein langes glückliches und sorgenfreies leben!!
liebe grüße, sylva
Hallo,
Eure Seite gibt mir Kraft, die kommende Zeit durchzustehen. Ich bin in der 17. woche Schwanger und es steht fest, dass das Kind eine Chromosomenabberation hat. Morgen werden wir eine Fruchtwasaseruntersuchung machen lassen, um die Ungewissheit einzugrenzen oder zu klären, um was es sich genau handelt. Viele Anzeichen sprechen für eine Trisomie 18.
Für uns ist klar, dass keine Abtreibung in Frage kommt. Mein sehnlichst Wunsch ist, unser Kind in den Armen zu halten und sein Lächeln zu sehen.
Zum Glück haben wir bereits drei gesunde und glückliche Kinder, die uns viel Kraft geben.
Eure Seite zeigt mir, dass es sich lohnt zu kämpfen.
Vielen Dank.
Oben das ist die E-Mail von der Mutter meiner Freundin, von der ich mal geschrieben hatte, ich bin so froh und erleichtert das Salome lebt und ohne Komplikationen und Ärztliche Hilfe zur Welt gekommen ist. Sie kam sogar bis zum nächsten nachmittag ohne ärztliche Hilfe klar, leider bagannen dann die Sauerstoffprobleme. Ich hoffe und bete, das Gott ihr kleines Kämpferherzchen heil werden lässt, und das sie ein langes glückliches Leben führen kann, uns bald mit ihrem Lächeln verzaubern kann, die Welt entdecken darf auf ihre ganz eigene Weise.
Das Gott euch somit Jael gesegnet hat, gibt mir Mut weiter an ein Wunder zu glauben und zu beten. Nochmal vielen herzlichen Dank für eure Präsens, ich ziehe wahrlich den Hut vor euch!!
Ich wünsche euch allen weiterhin alles nur erdenklich Gute für euch und vor allem für Jael, sie ist während der Zeit der Schwangerschaft von Heike, der Mutter meiner Freundin, eine Zeit voller Sorgen und auch Hoffnung, zu meiner ganz persönlichen Heldin geworden!
Gott segne euch! Viele liebe Grüße,
Sylva
Hallo,
ich habe gerade eure Seite gefunden. Ich finde es schön zu wissen, dass es auch lebende Kinder mit Trisomie 18 gibt.
Ich habe im Februar 2010 meinen kleinen Matthias tod auf die Welt gebracht. Ich wusste während der Schwangerschaft (19 Wochen) nicht, dass er Trisomie 18 hatte. Erst als wir bei einer Routine-Untersuchung feststellen, dass er nicht mehr lebt kam dies heraus.
Ich bin sehr traurig, dass ich ihn nicht lebend kennenlernen durfte und wir gar keine Chance hatten.
Wenn ich die Wahl gehabt hätte, hätte ich mich aber auch für die Schwangerschaft und für ihn entschieden.
Ich habe schon eine Tochter gehabt, die war damals fast 2 und ich hätte mich somit als “Mama” nie gegen ihn stellen können.
Mittlerweilen habe ich nun nochmal eine gesunde Tochter (2 Jahre) bekommen – sie ist mein größtes Geschenk, da ich mit einer weiteren Schwangerschaft nicht mehr gerechnet hätte.
Bei dieser Schwangerschaft wurde mir zu sämtlichen Untersuchungen geraten – ich habe alle abgelehnt. Für mich machen solche Untersuchungen keinen Sinn.
Ich wünsche allen Kindern mit Trisomie 18 ganz viel Glück im Leben!!! Und allen Eltern viel Mut und Kraft.
Kathrin (31 Jahre alt)
Hallo.auch ich habe im april meine kleine maus zur welt gebracht und sie hat uns 9 tage mit ihr geschenkt.!ich bin so dankbar dafür und bereue nicht eine sekunde..im gegenteil..sie hat uns die augen geöffnet und auch gezeigt wie kostbar jede einzelne sekunde leben ist.ich bekam die diagnose in der 33.Schwangerschaftswoche.sie fehlt uns so sehr und es waren mit sicherheit die traurigsten und schmerzlichsten wochen meines lebens..aber ich möchte sie nicht missen..weil da auch soviel liebe war und glück und die intensivste zeit meines lebens hatte ich mit ihr…..danke das du bei uns warst und immer bei uns sein wirst….und uns soviel geleert hast!!!danke jael das du sovielen mamis kraft und mut gibst….!
Liebste Jael!
An deinem Geburtstag denken wir ganz besonders an dich! Wie jedes Jahr staunen wir über deinem Lebenswillen, deine Kraft, Ausdauer und Freude. Im letzten Jahr haben wir erlebt, was es bedeutet, wenn Krankheit oder Behinderung das Leben erschweren und Gesundheit plötzlich nicht mehr “selbstverständlich” ist. Du hast diese Erfahrung schon viel früher in deinem Leben gamacht. Ein kleines Mädchen geht mutig voran und zeigt uns, dass es sich lohnt zu leben und dankbar für jeden Augenblick zu sein, an dem man keine Schmerzen hat und beschenkt wird: Mit Freunden, mit Familie, mit Gottes Liebe, mit Ärzten, mit Krankenschwestern,… Wir wünschen dir von Herzen einen tollen Geburtstag! Feier dein Leben, jeden Tag, jede Sekunde deines bisherigen Lebens ist eine fette Party wert!
Sei ganz lieb umarmt. Tobi und Sofie
Liebe Jael, liebe Eltern von Jael,
seit mehr als vier Jahren kommen wir immer wieder mal auf Eurer Webseite vorbei.
Jetzt waren wir über ein Jahr nicht da und sind immer ein bißchen aufgeregt, wenn wir nach so langer Zeit wieder vorbei gucken, ob es Dir, Jael, gut geht?
Gerade hat unser Sohn Juri seinen 4. Geburtstag gehabt, leider ist er nur kurz bei uns geblieben, aber wir hatten so tolle Hilfen hier in Köln; wenn mal jemand an Euch herantritt und Hilfe sucht, wir können auf jeden Fall Esperanza, fips und als Hebamme A. Wehling empfehlen. Die haben uns in den damals sehr toll begleitet.
Wir vermissen Juri jeden Tag.
Euch wünschen wir noch viele schöne gemeinsame Jahre und vor allem viel, viel Gesundheit. Wir bewundern Dich sehr, liebe Jael!!!
Hallo liebe Familie von Jael,
seit einiger Zeit lese ich immer wieder Eure Zeilen im Tagebuch. Ich habe im April diesen Jahres ein Mädchen mit Trisomie 18 geboren. Wir haben viele Probleme, bzw. Salome hat viele Probleme und unser Leben ist sehr aufregend und schwer. Hat sich Jael wieder erholt? geht es ihr besser? Oder lebt sie nicht mehr? Würde mich sehr freuen, zu hören, wie es mit Jael weitergegangen ist.
Liebe Grüße
Heike Jörg- Fischer
Liebe Jaël und Familie, Liebe Eltern von Trisomie-18-Kindern
Soeben habe ich das Post “Wenn Heilung nicht mehr möglich ist” gelesen. Ich selber habe Kinder, die mir nahe standen und immer noch stehen, auf diesem Weg begleitet. Viele Bilder trage ich von ihnen in mir und Erinnerungen an gemeinsame Erlebnisse. Doch was mir fehlt sind Bilder, die uns gemeinsam zeigen. Und so geht es vielen Menschen, die ein Kind viel zu früh gehen lassen mussten. Man hat Fotos vom Kind, aber oft nicht eines, das die komplette Familie beisammen zeigt – und gerade solche Bilder werden unendlich kostbar im Lebenssturm und danach, wenn ein Kind gegangen ist. Darum wurde der “Tapfere Knirpse – Herzensbilder gegründet” und das möchte ich Euch jetzt gerne mitteilen.
Tapfere Knirpse bietet Familien, in denen ein lebensverkürzend erkranktes Kind lebt, ein kostenloses Photoshooting. Die Trisomie 18-Kinder gehören hier alle dazu.
Vielleicht ist dies ein Lichtblick für Euch und Jaël und für andere Eltern, die dies lesen und die ein solches Kind in ihrer Mitte haben und im Bewusstsein leben, dass dieses Kind nicht erwachsen werden wird und jeder neue Tag ein Geschenk ist.
Ob ich hier die HP angeben darf ?
http://www.tapfere-knirpse.de/
Da kann man sich melden. Falls hier Schweizer Betroffene mitlesen, auch wir haben so eine fantastische Initiative
http://www.herzensbilder.ch
Ich grüsse alle betroffenen Familien ganz herzlich und freue mich, wenn ich mit meinem Gästebucheintrag mitten im Advent vielleicht auch ein Licht in Ihren Herzen anzünden konnte.
Liebe Grüsse und viele gute Wünsche sendet Bea aus der Schweiz
vom Elternforum “das andere Kind” 🙂
Liebe Jael mit Mama und Papa,
nach langer Zeit lese ich wieder von Dir und bin begeistert! Dein zwölfter Geburtstag-wow- die Fotos sehen nach einem richtig guten Fest aus … Du bist schon einen weiten Weg gegangen! Worüber Deine Eltern schreiben, klingt nach einem intensiven Leben eines starken Mädchens, nach viel Nähe, Liebe und Gott an Deiner Seite …
Das wünsche ich Dir und Deiner Familie auch für das neue Jahr, seid gesegnet!
Herzliche Grüße, Patricia
Liebe Jael, liebe Shabnam, lieber Wolfgang,
ich bin erst 16 Jahre alt und recherchiere gerade für ein Referat, für die Schule, über die Trisomie 18. Mich hat zunächst nur die Infoseite über das Syndrom interressiert und bin erst viel später auf den eigentlichen Blog gestoßen. Ich finde es sehr erstaunlich und mutig von euch allen, dass ihr es soweit geschafft habt und immer noch voller Lebensfreude seit. Ihr habt mich inspiriert, mir gezeigt wie schön das Leben sein kann.
Ich finde es toll das ihr euch dafür entschieden habt einen Blog zuschreiben und so alle Menschen an eurem Leben teilhaben zulassen und ich finde es toll das ich in meinem Referat erwähnen kann, dass es durchaus möglich ist trotz der Trisomie 18 ein sehr schönes und erfülltes Leben zu führen!
Dankeschön!
Danke für deine lieben Worte und viel Erfolg für das Referat!
Jaels Geschichte hat mich in den letzten Monaten immer wieder begleitet. Sie hat mir so viel Hoffnung gegeben, doch irgendwelche Ärzte haben sie wieder vernichtet, ständig bekam ich zu hören das meine wunderbare kleine Finja nicht leben wird und durch die Blume haben sie mir alle zu einem Abbruch geraten. Ich bin alle Möglichkeiten durch gegangen und bin zu dem Entschluss gekommen das es nicht meine Aufgabe oder die der Ärzte ist Gott zu spielen. Meine Tochter sollte selbst entscheiden wann es Zeit ist zu gehen. Am 17.11.2013 wurde dann festgestellt das ihr Herz nicht mehr schlägt, ich habe sie am 19.11. Zur Welt gebracht und ich war über glücklich das ich sie sehen, fühle, riechen und einen kleinen Moment bei mir haben durfte. In der Schwangerschaft habe ich immer wieder Jaels Geschichte gelesen, sie hat mir immer wieder Mut gemacht, Mut mich gegen allen anderen durch zusetzten und für das leben meiner Fin ja zu kämpfen. Du bist ein tolles tapferes Mädchen! Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Glück, Gesundheit und noch viel mehr Zeit!
Liebe Jael,
heute habe ich wieder sehr an Dich und Deine Eltern gedacht und frage mich, wie es Dir geht. Anlass war heute, dass ich diengleiche Besonderheit bei einem kleinen Mädchen annehmen muss.
Da habe ich generkt, dass ich Dich schon lange nicht mehr gesehen habe. Jetzt habe ich diesen Blog gefunden und freue mich, dass das Düsseldorfer Team Dir und Deinen Eltern so gut tut.
Liebe Grüße
Jutta Adler
Hallo
Betroffen habe ich die letzten Beiträge von euch gelesen und ich bin ganz traurig, dass Jael nicht mehr in der Schule ist, wo wir uns hin und wieder mal gesehen haben und ein paar nette Worte ausgetauscht haben!
In Gedanken bin ich bei euch…. Ganz, ganz liebe Grüße sendet Diana mit Felix
Happy Birthday kleine Maus ! 😊🌻🎉🎈🎂💐❤️
Liebe Jael,
Kannst du dich noch an mich erinnern???
Ich habe deine Mama getroffen und sie hat mir viel von dir erzählt. Ich musste mir jetzt erstmal ganz in Ruhe die aktuellsten Geschichten und Fotos von euch angucken!
Unglaublich wie toll groß du geworden bist. Ich sehe dich noch als kleines Kindergarten Mädchen in meinen Armen liegen wie du mich mit deinen riesen leuchtenden Augen ansiehst und lachst. …und schwups bist du ein Teenager! !
Toll das Mama und Papa so viel mit dir ,und du mit ihnen erleben kannst.
Ich wünsche dir für deine weiteten Wege ganz viel Kraft und Spaß und vor allem Liebe und Gesundheit.
Ich freue mich auf weitere Geschichten aus deinem Leben und bleibe diesmal am Ball und informiere mich regelmäßig wie es bei euch läuft!
Dicken Kuss von mir für dich!
Ganz liebe Grüße an Mama & Papa, eure Judith
Liebe Familie von Jael,
ganz traurig habe ich eben die Nachricht von Jaels Tod gelesen.
Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit.
Meine Tochter Thora wäre gestern 9 geworden und jedes Jahr um diese Zeit landete ich auf eurer liebevollen Homepage.
Ganz liebe Grüße
Alice
Es tut mir so schrecklich leid…!
Ich bin grade zufällig auf eure Seite gekommen, denn wir haben heute den Befund des Humangenetikers bekommen.
Wir haben unsere Aliah am 05.12.2014 durch Trisomie 18 verloren.
Mein Aufrichtiges Beileid 🙁
Mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft…
Ich bin nicht weit weg,
wie könnte ich mich von Euch allen trennen?
Ich bin dort, wo der Regenbogen seine Wurzeln hat
und wo die Sterne funkeln.
Mir geht es gut.
Meine Lieben ,
als wir uns das erste Mal traffen, war ich so geschockt.
Ihr hattet mir gesagt das Jael nicht lange leben wird .
Dann lag sie in meinen Armen und sie hatte mich total verzaubert.
Nach der Therapiewoche wusste ich , egal wie lange sie unter uns ist , ihr werdet mit ihr jede Sekunde ihres Lebens geniessen.
Jael hat es wieder einmal bewissen , das die lieben Doktoren nicht immer Recht behalten .
Macht Euch keine Sorgen, sie ist jetzt bei Luca . er wird auf sie aufpassen und sie werden eine Menge Spass haben.
Damals habe ich Euch gesagt , das nicht alle Eltern besondere Kinder bekommen.
Ihr wurdet von Gott auserwählt, sie hat wunderbare Eltern bekommen.
Schaut zum Himmel , dort leuchten viele Sterne , sie ist nun einer davon.
Seid lieb umarmt eure Birgit Weitzmann
Danke für Deine lieben Zeilen, liebe Birgit.
Herzliche Umarmung
Meine Lieben;
Seit über zwei Jahren verfolge ich diesen Blog und war fasziniert, welches kleine Wunder Jael ist. Ich konnte, obwohl ich sie nicht kannte, viel von ihr über Menschlichkeit lernen. Jetzt lesen zu müssen, dass sie von uns gegangen ist, bricht mir fast das Herz; aber sie wird ein kleiner Stern sein, der uns beobachtet und uns sicher noch weiter den Weg leuchtet.
Ich werde mit Gedanken bei euch bleiben;
liebste Grüße und feste Umarmungen <3
Herzlichen Dank für die lieben Zeilen und Grüße!
Hallo!
Eine Bekannte hat am Samstag ihre Tochter verloren, sie ist 9 Monate alt geworden und hatte auch trisomie 18. Da die Familie vorher wusste, dass die kleine nicht lange bei uns bleiben kann, waren sie etwas vorbereitet, als sie gestorben ist (so weit man überhaupt vorbereitet sein kann…)wir selber haben eine Tochter mit trisomie 21….ich finde eure Seiten über die kleine jaël so toll und werde sie meiner Bekannten weiterempfehlen! Ich glaube dass es ihr helfen wird, diesen schrecklichen Verlust ein bischen zu verarbeiten…ich danke euch und wünsche euch alles alles gute für eure Zukunft( mit jaël im herzen)!weiterhin viel kraft!patricia
Hallo Patricia, es tut uns leid, von dem Verlust deiner Freundin zu hören. Wir wünschen ihr und ihrer Familie viel Kraft in dieser Zeit. Danke für deine lieben Zeilen!
Liebe Eltern von Jaël,
nie zuvor habe ich wegen etwas gleichzeitig so geweint, gelacht, bedauert, gefreut und Hoffnung gezogen.
Ich bin heute auf diese Seite gestoßen und konnte nicht aufhören zu lesen, bis ich am letzten Wort angekommen war.
Euch und Eure Gabe, das alles in so schöne Worte zu fassen, bewundere ich zutiefst und Danke Euch von Herzen.
Unsere Jaël war Meisterin darin, in allem das Schöne zu sehen, und wir durften von ihr lernen. Dass Jaëls Seite andere so berührt und ermutigt, tut gut zu hören. Herzlichen Dank für die lieben Worte!
Liebe Eltern von Jaël,
unser Schatz ist nun am 17.09.2015 geboren. Die befürchtete Trisomie 18 ist zum Glück nicht wahr geworden. Wohl aber eine Blasenextrophie mit genitaler Fehlbildung und das Wolf-Hirschhorn-Syndrom.
Da ich gelesen habe, wie liebevoll und voller Freude Ihr und Jaël mit Trisomie 18 leben konntet, habe ich keine Angst vor dem wundervollen Zusammenleben mit meinem Lieben Sohn, den wir wegen seines schweren Starts in das Leben nun Castiel genannt haben (Gott schützt dich / den Gott schützt).
Kraftvolle Grüße
Joachim Paul
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Castiel (so ein schöner Name). Wir freuen uns mit Euch und wünschen Euch von Herzen alles, alles Liebe für Euren gemeinsamen Weg.
Ich möchte euch meine große Bewunderung aussprechen. Ich ziehe den Hut vor eurem Mut und der Lebensfreude die ihr eurer kranken Tochter geschenkt habt. Ihr habt euch trotz der Trisomie 18 für das Leben entschieden, n dem Wissen das es nicht leicht sein wird und habt es so viele Jahre geschafft. Es tut mir leid das die kleine ihren 14 Geburtstag nicht mehr erleben durfte, aber sie hat bestimmt schon ganz viele neue Freunde auf den Wolken gefunden die mit ihr auf uns alle herab gucken und spaß mit ihr haben. Ich kann mir nicht vorstellen was ihr durchgemacht habt und wie es gewesen sein muss seine kleine Prinzessin zu begraben. Meine Tochter ist jetzt 6, aber ihr geht es gut. Das ihr so viel Mut aufbringen konntet und Jael ein erfülltest Leben gegeben habt so lange sie es erleben konnte macht euch zu Helden dieser Zeit. Ihr habt meinen vollen Respekt und ich bin der Meinung, es sollte mehr Eltern wie euch geben.
Viele Grüße
Ann-Kathrin (Mama einer 6 Jährigen)
Hallo ihr Lieben,
Ich bin zufällig auf euren Blog gestoßen und tief bewegt von euren Erfahrungen und Gefühlen, und natürlich ganz besonders von dem zauberhaften Wesen und Lebenswillen eurer wunderschönen Tochter… Mein herzlich empfundenes Beileid zu eurem Verlust 🙁
Mein Freund und ich sind zurzeit in einer schweren Entscheidungsphase, unser potentiell eingeschränktes Würmchen auszutragen oder nicht, und solche Erfahrungen wie eure zu lesen macht einfach unglaublich Mut und gibt Kraft, es doch zu versuchen.
Ich möchte danke sagen, dass ihr andere Menschen in dieser Form an eurem Leben teilhaben lasst, und finde es schön, wenn so mehr Leute Jaël’s Persönlichkeit kennen lernen durften und ihr Leben große Kreise zieht, vielleicht sogar andere Leben beeinflusst…
So wird sie nie vergessen werden.
Liebe Grüße und die allerbesten Wünsche für eure Zukunft :*
Eure Sarah + Christian + Knirps 12+2
Liebe Sarah,
vielen Dank für deine lieben Worte. Genauso ist es: Jaëls Geschichte hat bereits große Kreise gezogen. Und sie tut es immer noch. Mut, Kraft und Zuversicht wünschen wir euch auch für eure Geschichte. Alles Liebe von Jaëls Eltern
Ich habe mit Anteilnahme in eurem Blog gelesen.
…und mich an Freunde erinnert, die vor längerer Zeit auch ein Kind mit Trisomie 18 bekommen haben.
Jael war gesegnet und ein Segen!
Liebe Grüße
Danke, liebe Luise! Das mit dem Segen empfinden wir genauso wie du es schreibst. Liebe Grüße zurück!
Hallo liebe Eltern von Jael
Durch den Trailer zum Mittwochsfilm “Nur eine handvoll Leben”,bin ich auf Jaels Blog gestossen. Ich hatte eine jüngere Schwester mit Behinderung ( Spina Bifida),sie wurde 10 Jahre alt. Ihr seid wunderbare,liebevolle Eltern und euer Sternchen Jael wird immer für euch leuchten.Danke für Jaels Blog , der sehr viel Liebe erfahren lässt.
Hallo liebe Bettina,
vielen Dank für die Komplimente. Das tut gut zu hören, besonders wenn es von Menschen kommt, die wie Du eigene Erfahrungen gemacht haben. Sei herzlich gegrüßt von Jaëls Eltern
Liebe Eltern von Jael !
Ich möchte Euch von Herzen grüssen und meine Hochachtung aussprechen. Ihr seid wundervolle Eltern, dass Ihr Eurem Kind “erlaubt” habt selbst zu entscheiden, wie lange es bei Euch bleiben möchte. Der Film “Eine Handvoll Leben” hat mich so tief berührt, dass ich jeden Tag daran denke. Ich sah ihn schon zweimal und ich bin sehr dankbar, dass er gedreht wurde und dann mit dieser tollen Besetzung.
Ich selbst hatte auch einen Sohn mit einer Trisomie (Trisomie 21 oder Down-Syndrom). Er ist 1978 geboren und er wurde 34 Jahre. Dann musste ich ihn hergeben. Damals bestand nicht die Möglichkeit einer pränatalen Diagnostik und es war gut so, denn so brauchte ich mich nicht entscheiden. Ich habe soviel Freude mit diesem Kind gehabt. Er hat mein Leben, welches natürlich auch viele “Täler” hatte, so bereichert, dass ich es nicht missen möchte. Ich bin dankbar, dass ich meinen Alexander haben und durchs Leben begleiten durfte.
Ich wünsche, dass auch Ihr so fühlen könnt. Euer Stern Jael wird immer für Euch leuchten!
Herzlichst Barbara
Liebe Barbara,
vielen Dank für Deine lieben Worte!
Genauso wie Du es beschreibst empfinden wir große Dankbarkeit für die Zeit, die wir mit unserer Tochter verbringen durften. Danke für die Komplimente, die wir gerne an Dich zurückgeben. 34 Jahre hast Du für Deinen Alexander gesorgt, das ist ein beeindruckendes Zeugnis der Hochachtung vor dem Leben. Und wir wissen: Nichts davon, auch nicht die Täler, waren umsonst.
Sei herzlich gegrüßt von Jaëls Eltern
Unsere Tochter heißt auch Jael und ist gerade zwei Jahre alt. Und beim diesjährigen Marsch für das Leben in Berlin berichtetet eine Mutter von ihrem Kind mit Trisomie 18. Aus beiden Gründen bewegt es mich gerade sehr, auf eurer Website zu sein. Seid gesegnet!
Ich bin druch eine Dokumentation auf diese Krankheit erst aufmerksam geworden. Euer Verlust schon vor ein paar Jahren, tut mir sehr leid. Aber vielen Dank für diese Seite, sie hat Mich dazu bewegt Mut zufassen und einen Weg einzuschlagen, denn Ich schon längst hätte gehen sollen.
Vielen Dank dafür und alles gute.
Grüße aus Hessen / Stephie
Hallo ihr Lieben!
Ich wollte euch nochmal mein Tiefstes Beileid mitteilen. Wolle hat heute beim Konfi Unterricht die Geschichte erneut erzählt und sie hat mich erneut gerührt! Viele Liebe Grüße und Glück in der Zukunft wünscht euch Moritz Hoppe
Vielen Dank, lieber Moritz, für deine lieben Worte und Wünsche! Es tut gut, unsere Geschichte mit Menschen zu teilen, die dafür offen und empfänglich sind. Schön, dass du so ein mitfühlender Mensch bist.
Liebe Eltern von Jaël
Bald ist es 2 Jahre her, seit Jaël sich zu ihrer Sternenreise aufgemacht hat. Unglaubliche 13 Lebensjahre hat sie geschafft – sie, der man von Seiten der Fachleute kaum mehr als ein paar Monate, wenn nicht gar nur Tage gegeben hat. Sie war so eine Kämpferin und sie bleibt eine Siegerin – für immer. Und eine Hoffnungsträgerin mit ihrer ganzen Geschichte.
Manchmal denke ich, man sollte ihre Geschichte aufschreiben – in einem Buch. Es würde sicher viele ermutigen und zeigen, dass die Ärzte nicht immer Recht behalten und dass auch ein Leben mit einer Beeinträchtigung so lebenswert sein kann, dass ein betroffenes Kind den Lebensmut trotz allem behält, dass es Liebe geben kann, dass es lachen kann, dass es die Umwelt erhellen kann wie ein Stern in der Dunkelheit. Und dass jedes Kind es wert ist, an es zu glauben und sich von ihm überraschen zu lassen.
Ich grüsse Sie ganz herzlich und bin in Gedanken auch bei Jaël
Bea
Herzlichen Dank, liebe Bea, dass Sie an unsere Jaël gedacht haben. Das bedeutet uns wirklich viel. Vielen Dank auch für Ihre lieben Worte, die unsere Herzen erwärmen und gerade in diesen Tagen so gut tun. Über ihren Tod hinaus bleibt Jaël ein Licht für uns und viele andere. Und auf die eine oder andere Weise werden wir auch in Zukunft festhalten, was wir erlebt und von ihr gelernt haben.
Liebe Eltern der kleinen Jaël,
mich hat diese Website und Ihre Geschichte sehr berührt. Ich selber bin werdende Hebamme und bin vor Kurzem selbst mit der Diagnose Trisomie 18 in Berührung gekommen, was mich zu sehr viel Nachdenken angeregt hat, weshalb ich auch auf dieser Seite gelandet bin. Es ist wirklich besonders und wertvoll zu sehen, dass Sie trotz dieser auch sehr schweren Zeit viel Liebe und Freude mit Ihrer Kleinen erfahren konnten, was mich sehr berührt hat beim Lesen.
Ich wünsche Ihnen alles Gute von Herzen und werde bestimmt noch das ein oder andere Mal an Ihre Kleine denken, da mich Ihre Geschichte sehr berührt hat!
Alles Liebe, Linda
Liebe Linda, vielen Dank für Ihre lieben Zeilen. Dass unsere Geschichte Sie berührt ist schön. Denn wir empfinden, dass wir alle zarte Berührungen brauchen, um nicht hartherzig und kühl zu werden in einer Welt, die von vielen schlechten Nachrichten erschüttert wird. Als Hebamme haben Sie es diesbezüglich sicher einfacher als viele andere, weil sie regelmäßig von neuem zarten Leben umgeben sind. Für Ihre Arbeit und Ihren Weg wünschen wir Ihnen alles Liebe!
Liebe Jaël,
an deinem Geburtstag denke ich an dich!
Deine Sofie
Herzlichen Dank, liebe Sofie ♥️
Auf einen Satz verschlungen – vielen Dank für dieses bewegende Buch, das den Blick auf’s Leben in der Tat verändert. Alles Gute!
Das freut uns sehr! Lieben Dank für das schöne Feedback. Alles Liebe!
Ein wunderbares Buch, dass mich soooo sehr berührt hat. In jeder Zeile ist die Liebe zu spüren.Ich danke Ihnen von ganzem Herzen!Jaëls Lächeln ist bezaubernd
Wie schön, dass unser Buch Sie so sehr berührt hat. Herzlichen Dank für die wunderbare Rückmeldung!
Liebe Shabnam Lieber Wolfgang
Jael hätte keine besseren Eltern als euch haben können, und ihr keine wundervollere Tochter. Ich habe euer Buch gelesen, um bin zutiefst berührt. Viele Tränen sind geflossen, aber auch schmunzeln musste ich. Ich hatte das Gefühl, Das lächeln eurer wundervollen Tochter zu spüren. Ihr habt es geschafft, meine Sicht auf das Leben Positiv zu beeinflussen ohne das wir uns kennen. Danke dafür ! Ihr seit so unglaublich wundervolle Menschen, ich wünsche euch ein Leben voller Glück. Liebe grüße Dany
Liebe Dany, deine Zeilen machen uns sehr froh, wunderbar, dass “Umarmen und loslassen” dir so nah gekommen ist und so viel Schönes angestoßen und bewirkt hat. Danke für deine lieben Wünsche! Dir auch alles alles Liebe!
Liebe Familie Arzt,
Ihre Lesung im Kinderhospiz Burgholz am vergangenen Samstag und Ihr Buch sind so voll von Empathie dem Leben gegenüber, danke hierfür.
Beides löste bei mir tiefe Demut aus und hinterlässt tiefe Dankbarkeit für 2 gesunde erwachsene Töchter. Ihnen weiterhin viel Kraft und Gottes Segen für die Zukunft.
Liebe Ulla, herzlichen Dank für dieses schöne Feedback! Dass unser Buch und die Lesung in Wuppertal Sie so berührt haben, macht uns froh und dankbar. Ihnen und Ihrer Familie wünschen wir auch alles Liebe und Gottes Segen.
Gerade zurück von der Lesung im Kaffeehaus NUN….
Voller Emotionen bedanke ich mich bei euch
von Herzen für diese schöne Begegnung mit euch und allen Zuhörern.
Ihr habt Jaël ein wunderbares, unvergängliches Vermächtnis geschaffen.
Schön, dass ihr es auf euren Lesereisen ganz vielen Menschen so ganz persönlich zugänglich macht. Seid behütet auf eurem Weg. Herzlichst Gabi
Vielen herzlichen Dank, liebe Gabi, für dein kostbares Feedback. Es war so schön dich kennenzulernen, wir haben den Abend sehr genossen. Dir auch alles alles Liebe und auf bald! Herzliche Grüße, Shabnam & Wolfgang
Liebe Shabnam und lieber Wolfgang,
ich hoffe, es ist i.O. wenn ich euch beim Vornamen nenne ohne euch zu kennen?.
Zunächst einmal zu eurem Erinnerungsbuch an eure Tochter Jaël und die Teilhabe an den wundervollen und schönen Erinnerungen an die Zeit mit ihr. Ihr lasst sie damit weiterleben!!! Es ist einfach voller Liebe und Herzenwärme geschrieben!!! Die Liebe zu eurer Tochter Jaël und auch zwischen Euch als Paar ist förmlich zu spüren!!! Ich habe
euer Buch voller Freude, Mitgefühl und Zuneigung verschlungen. Ihr seid einfach bewundernswerte Menschen voller Liebe und ich habe oft gedacht…Was Jaël auch für ein Glück mit euch als Eltern hatte!! Ich habe mir oft beim Lesen gedacht und selbst gewünscht euch als Eltern zu haben!! Wenn ich mich adoptieren lassen könnte, würde ich es sofort tun und euch als Eltern wählen🤗 oder jemals in einer hilflosen Situation wie Jaël zu befinden, würde ich mir wünschen von Menschen wie Euch betreut zu werden!! Euch würde ich liebend gerne einfach persönlich kennenlernen und umarmen!!! Danke für die Teilnahme an eurem Schicksal. Mir liefen auch oft die Tränen, weil ich mit Euch gefühlt habe, aber habe auch voller Stolz und Freude, wie ihr von Anfang an für eure Tochter gekämpft und sie voller Liebe und Zuneigung bis zum Schluss angenommen habt!! Das finde ich bewundernswert und absolut nicht selbstverständlich!!! Ihr seid stark und habt die Stärke und Lebensfreude an eure Tochter weitergegeben!! Ihr habt ihr 13 wundervolle Jahre geschenkt und geschenkt bekommen!! Das ist alleine schon ein Wunder!! Ihr wart ein sehr gut aufeinander eingespieltes Dreierteam voller Liebe, Hingabe und Zuneigung!!! Und an euch sieht man einmal mehr was Liebe für Wunder bewirken kann Und bewirkt!!!
Auch wenn mir besonders in der Sterbephase oftmals die Tränen liefen, da es sehr viele Parallele zum Tod meines Papas gab. Er hat auch seine Reise im Nov…am 27.11.2017 begonnen und verstarb auch im Beisein von meinem Bruder und mir am 01.12.2017. Ich habe ihn auch vom ersten Tag der Diagnose begleitet und er ähnlich wie Jaël reagiert. Was mich im ersten Moment erschrak, da er mich direkt ansah und sich das Bild entbrannte, aber genau wie bei Jaël hatte er am Schluss ein friedliches Gesicht!! Als ich den Abschnitt gelesen habe, kam bei mir auch sehr viel hoch und ich konnte euch sehr, sehr gut verstehen!!! Besonders Shabnam!! Zu guter Letzt möchte ich mich einfach nur bei euch bedanken und sende euch eine ganz herzliche Umarmung!!!
Ganz liebe Grüsse
Kati
Liebe Kati,
vielen herzlichen Dank für deine lieben Zeilen, wir haben dir per Mail geantwortet. Herzliche und sonnige Grüße, Shabnam
Ich wünsche den Eltern viel Kraft. Jael sitzt auf einer Wolke und ist jeden Tag mit euch.
Lieben Dank für die guten Wünsche.
Liebe Shabnam, lieber Wolfgang,
vielen Dank für euer wunderbares Buch! Es hat mich sehr berührt und mit großer Dankarbkeit erfüllt für meine Tochter Mirabelle. Sie ist neun Jahre alt und hat das Angelman-Syndrom. Auch sie umarmt die Menschen und sagt ihnen durch ihre Augen so viel mehr, als Worte es oft vermögen. Eure Beschreibungen von Jaels überströmender Liebe haben mich sehr an meine Tochter erinnert.
Euer Buch bestärkt mich in meinem Vorhaben, ein Buch über Mirabelle zu schreiben. Ich bin Kinderbuchautorin und würde mich sehr freuen, per Mail von euch zu hören.
Welch ein Wunder und welch großes Geschenk, dass es Kinder wie Jael gibt – und so wunderbare Eltern wie euch beide.
Liebe Grüße,
Henriette
Liebe Eltern von Jael,
Beim Lesen Eures Buches „Umarmen und loslassen“ sind viele Tränen geflossen und die Erinnerungen an die kostbare Zeit mit Finn sind noch mal ganz lebendig geworden. Unser Finn ist am ersten Mai 2014 mit Trisomie 18 auf die Welt gekommen und ist am 6. Mai von uns gegangen. Und doch ist er für immer da – ganz fest in unseren Herzen!
Wir hatten Glück, dass die Trisomie 18 NICHT in der Schwangerschaft erkannt worden ist – somit war die Schwangerschaft voller (Vor-)Freude und Glück. Nackenfaltenmessung, Fruchtwasseruntersuchung oder irgendeine andere Form der Pränataldiagnostik kam für uns nicht in Frage. Wir haben lange auf unser Wunschkind gewartet und eine Abtreibung kam nicht in Frage.
Das viele Fruchtwasser und zarte Gewicht (Finn kam mit 1890 g zur Welt) haben die Frauenärztin dazu bewegt eine Überweisung für eine Doppleruntersuchung zu machen, die jedoch unauffällig war.
4 Wochen zu früh mit einem Notkaiserschnitt kam unser großartiger Kämpfer und Held zur Welt. Er wurde 3 mal re-animiert und dann auf der Kinderintensivstation intubiert. Halb-Stunden Überlebensprognosen standen im Raum.
Uns wurden fast 6 wertvolle Tage mit diesem faszinierenden Kämpfer geschenkt.
Ein großes Wunder. Finn hat uns und unsere Umgebung verändert.
Bedingungslose Liebe zu spüren, Dankbarkeit, Kostbarkeit des Lebens und eine intensive Lektion im „hier und jetzt“ zu leben sind nur einige „Erkenntnisse“ – auch wenn es natürlich auch eine harte Zeit für uns war…
Unser Leben hat mehr Tiefe bekommen. Unsere zwei Töchter (3 Jahre und 9 Monate), die nach Finn zu uns kamen und ein kostbares Geschenk sind, wachsen mit ihrem großen Bruder auf, der immer auf sie aufpasst. Ja, unsere Familie hat einen ganz persönlichen Schutzengel – da ist wunderbar!
Liebe Jael, liebe Shabnam, lieber Wolfgang – Ihr seid eine so wichtige und kostbare Bereicherung für unsere Gesellschaft, in der so oft Leistungsdruck, Konsum, Macht und Geld im Vordergrund stehen. Und das fängt schon sogar vor der Geburt an – mit der Pränataldiagnostik – bei der man oft das Gefühl bekommt, dass „behinderte“ Kinder nicht in unsere Gesellschaft passen, und man selbst schuld ist, wenn man sich für die entscheidet.
Ihr macht Mut und wichtige „Aufklärungsarbeit“ für all die schwangeren Frauen (und werdenden Eltern), die von den Ärzten, Krankenkassen zu bestimmten Untersuchungen und Abtreibungen „ermuntert“ oder gar genötigt werden.
Danke, dass Ihr Eure Erfahrungen mit Jael mit der Welt teilt.
Jael hat sich wirklich wundervolle Eltern ausgesucht!
Alles Liebe,
Eva
Liebe Eltern,
sehr berührend diese Homepage und auch sehr berührend, wieviel Liebe, Wärme und Dankbarkeit eurer Tochter und auch dem Leben gegenüber spürbar ist. Einem Leben das uns oft vor grosse Herausforderungen stellt und uns trotzdem noch dem Spielraum lässt, zu entscheiden wie wir damit umgehen.
Mich berühren auch die Bilder eurer Tochter zutiefst, diese dunklen tiefen Augen, die einem das Gefühl geben, sie blicken bis auf der Grund der Seele, selbst wenn sie den Betrachter “nur” aus diesen Bildern anblickt.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute auf euren Wegen mit eurer Tochter im Herzen.
Liebe Grüsse
Elke
Meinen größten Respekt an euch! Soviel liebe 💞
Jael hatte eine großartige Zeit bei euch, und hätte es nicht besser haben können! Alles Gute für sie und einen 💜gruss in den Himmel zu Jael !
Liebe Shabnam, lieber Wolfgang,
ich nenne euch mit Vornamen, denn durch eure Tochter seid ihr mir sehr nah gekommen. Euer Buch hat viele Erinnerungen geweckt. Vor der Geburt meines Sohnes William war ebenfalls zu viel Fruchtwasser Anlass zur Sorge. Im Alter von drei Monaten hat er einen Wasserkopf ausgebildet, wurde im Lauf der Jahre mehrfach operiert und hat sich zu einem gutaussehenden jungen Mann entwickelt, der studierte und die Welt ein bißchen besser machen wollte. Sein Geschenk an mich und andere war ein wunderbar liebevoller Blick. Die Verbundenheit mit ihm stärkt mich jeden Tag, ich schreibe über Liebe, Verlust und Grenzen, innere wie äußere. Wie Jael starb er im Jahr 2014, er verunglückte beim Klettern in den Bergen im Alter von 22 Jahren. Ich möchte euch von Herzen für das kraftvollen Verwandeln eurer Erfahrungen in Worte danken.
Herzlich, Barbara Biegel
Bin erst jetzt durch eine andere Mutter auf den blog gestossen.Wir haben einen fast 16-jährigen Sohn mit Duchenne Muskeldystrophie.Für uns war auch von Anfang an klar,dass er ein Geschenk ist.Und auch uns hilft der christliche Glaube dabei.lg Margot und Samuel Dennler
Liebe Jael, heute denken wir ganz besonders an dich. In freundschaftlicher Verbundenheit und Dankbarkeit, dass wir dich kennen durften.
Ich möchte mich herzlich bedanken für ein Buch “Umarmen und loslassen”, das ich gerade gelesen habe. Dank Bibel TV habe ich Sie gesehen und Ihr Buch entdeckt.
Ich habe selbst drei Söhne. Der jüngste Sohn Marius hat Trisomie 21.
Ich denke, Ihr Buch war sehr spannend für mich. Ich habe schnell gelesen und konnte es genießen, obwohl meine Deutschkenntnisse nicht perfekt sind. Viel Wärme und Liebe. Danke noch mal dafür.
Viele Grüße aus Rheinland Pfalz.
Emilia Misling
Liebe Familie Arzt,
ich schreibe euch bewußt als Familie an, weil ihr noch immer so eng verbunden seid.
Am vergangenen Sonntag bin ich durch Zufall auf einem Bücherflohmarkt auf das Buch ‘Umarmen und loslassen’ aufmerksam geworden. Ich habe es dreimal in die Hand genommen und mich dann dazu entschlossen es mitzunehmen. Ich wusste, dass es mich traurig stimmen würde…….und ich habe viel Tränen vergossen beim Lesen. Liebe Jael – du hast so tolle und bewundernswerte Eltern. Ich möchte auf diesem Weg ‘Danke’ sagen, für die Liebe die sie dir geschenkt haben. Und großen ‘Dank’ an dich, kleine Jael, dass du die Liebe so angenommen hast. Das Buch hat mich stark ergriffen…….ich denke nun über viele Dinge ganz anders. Vielen lieben Dank dafür.
Hildegard Schindler
Liebe Frau Schindler,
herzlichen Dank für Ihr schönes Feedback zu “Umarmen und loslassen”.. Wie schön, dass unser Buch an diesem Tag mitgenommen werden wollte und Sie sich auf die verändernde Reise mit uns eingelassen haben.
Alles, alles Liebe und Gute Ihnen.
Herzlichst Ihre Familie Arzt
Liebe Familie Arzt,
Ich hoffe das sie noch viele Lesungen veranstalten können besonders Richtung Halver oder Lüdenscheid. In Hagen mussten sie ja damals durch corona absagen.
Nun habe ich länger nichts mehr von Ihnen gehört. Ich hoffe, Ihnen geht es gut. Und ich seh sie auch mal live.
herzlichst Julia kaufmann