Ein breites zivilgesellschaftliches Bündnis, zu dem auch wir zählen, fordert den Vorsitzenden des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Prof. Josef Hecken, in einem Offenen Brief auf, den Beschluss über die Kassenzulassung des ersten vorgeburtlichen Bluttests auf eine Behinderung zurückzustellen.
Der vorgeburtliche Bluttest auf Trisomien (NIPT) produziert hohe Raten falsch-positiver Ergebnisse. Er verbessert deshalb nicht die Schwangerschaftsvorsorge, sondern ruft im Gegenteil bei Schwangeren große Beunruhigung hervor. Zudem ist in dem absehbaren Beschluss keine wirksame Eingrenzung des kassenfinanzierten Tests auf spezifische Risikoschwangerschaften vorgesehen. Vielmehr macht die vorgesehene Indikation den Test für fast jede Schwangere auf Kassenleistung zugänglich. Das Ergebnis wird – entgegen der Äußerungen von Politiker:innen aller Bundestagsfraktionen – ein weitreichendes vorgeburtliches Screening von Kindern mit Trisomien sein. Selbstverständlich auch von Kindern mit Trisomie 18.
Mit der geplanten Kassenzulassung des NIPT werden damit Fakten für eine breite vorgeburtliche Selektion von Kindern mit Behinderung geschaffen, ohne dass dies zuvor gesetzgeberisch durch den Bundestag legitimiert worden ist.
Zu den Unterzeichner:innen des Offenen Briefes gehören u.a. Elternvereine, die Bundesvereinigung Lebenshilfe, Selbstvertretungen behinderter Menschen, Beratende zu Fragen der Pränataldiagnostik, Mediziner:innen sowie evangelische Organisationen.
Bereits 2019 hatte der Kölner Verein mittendrin e.V. ein eigenes Podium mit Vertreter*innen aus Politik, Medizin, Feminismus, Behindertenrechtsbewegung sowie der Prüfinstitutionen des Gesundheitswesens zusammengestellt, um die Debatte mit einem ehrlichen Blick hinter die Argumente in der Diskussion zu bereichern.
Als Eltern einer Tochter, die mit Trisomie 18 zur Welt kam und mit ihrer ansteckenden Lebensfreude viele Menschen bereicherte, durften wir lernen: Das Leben ist nicht schwarz-weiß, sondern bunt und vielfältig. Eine Diagnose hat noch keine Aussagekraft über die Liebenswürdigkeit und den Wert eines Menschen. Wie genau eine Krankheit oder Behinderung sich nach der Geburt auswirkt, kann kein Mediziner vorhersehen. Keiner von den Ärzten hatte uns gesagt, wie wundervoll unsere Tochter Jaël sein würde.