Jedes Jahr am 18. März ist “Trisomy 18 Awareness Day”. Ziel ist, die Gesellschaft für die Erkrankung und die betroffenen Familien zu sensibilisieren und diesen durch gute Information den Zugang zu fachgerechter und anteilnehmender Versorgung und Pflege zu ermöglichen. Denn noch immer gibt es auf diesem Feld großen Nachholbedarf: Die Prognosen für Kinder mit Trisomie 18 sind oft einseitig und pessimistisch. Doch das Leben ist nicht schwarz-weiß. Dazwischen gibt es viele bunte Farbtöne. Am 18. März ist traditionell hellblau die Farbe, mit der Unterstützung signalisiert wird.
In unserem Buch versuchen wir u.a. den Blick für die Eltern-Perspektive zu öffnen:
„Als Jaël auf die Welt kam, wurde uns ein süßes, zartes Wesen in die Arme gelegt, das die Augen noch geschlossen hielt. „Zu schön für Trisomie 18“, hatte der junge Arzt in Köln im Ultraschall sie bereits drei Monate vor der Geburt gesehen. Was auch immer das heißen soll. Aber schön war sie wirklich. Ihr hübsches Gesicht, wie gezeichnet. Ihre langen Wimpern, die später von allen Schwestern und Ärztinnen immer wieder mit einem Anflug von Neid erwähnt werden würden. Doch das eigentliche Funkeln lag unterhalb der Wimpern. Mit ihren großen dunklen Kalamata-Oliven-Augen konnte Jaël einen Funken schlagen, und ihr Lächeln brachte Herzen zum Schmelzen. Zusammengefasst lässt sich sagen: Körperliche Fehlbildungen standen bei Jaël (nicht nur für uns) im Hintergrund. Überhaupt war uns von Anfang an wichtig, eine Diagnose, wie auch immer sie ausfallen mochte, nicht zum Mittelpunkt der Beziehung zu unserer Tochter zu machen…“
Arzt, Shabnam und Wolfgang. Umarmen und loslassen: Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben. S.39
Hallo ihr lieben,
Mein Sohn Daniel ist mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen. Aufgrund dessen wurde uns mitgeteilt, dass man seine Chromosomen untersucht. Da wir fast zwei Monate auf das Ergebnis warten mussten, habe ich im Internet nach Chromosom Fehlern gesucht und bin auch auf eure Seite gestoßen . Obwohl Daniel ein klinefelter Syndrom hatte, habe ich immer wieder mal auf eure Seite geschaut und euer Leben mit eurer hübschen Tochter verfolgt…. warum ich euch jetzt schreibe… Daniel ist heute vor sechs Jahren im Alter von neun Jahren zu den Engeln gereist…auch er war ein ganz besonderer kleiner Sonnenschein und somit ist der 18. März auch für mich ein ganz besonderer Tag. Ich wünsche euch alles alles Liebe!
Angelika
👍 Es wundert mich nicht, dass ihr körperliches Handicap nicht im Vordergrund stand. Ihr habt eine zauberhafte Tochter, keine Diagnose auf zwei Beinen, so wie auch jeder Mensch nicht nach Worten oder Diagnosen beurteilt und Wert geschätzt werden sollte.