In meinem Post vom 11. November hatte ich den Artikel über die Palliativmedizinerin Monika Führer aus München verlinkt. Sie und ihr Team betreuen sterbenskranke Kinder zu Hause, um den Kindern möglichst einen Aufenthalt im Krankenhaus zu ersparen.

Damals ahnte ich noch nicht, dass wir selbst die Palliativmedizin bald in Anspruch nehmen würden. Was sich vielleicht schlimm anhört, ist für uns ein wahrer Segen.

Seit Ende 2011 hat sich Jaëls Zustand leider verschlechtert, was mit mehreren Aufenthalten im Krankenhaus bzw. auf der Intensivstation verbunden war. In unserer Klinik werden wir immer bestens und liebevoll versorgt. Und doch wissen wir bei der Fahrt zum Krankenhaus nie, ob wir mit unserer Tochter nach Hause zurückkehren werden oder nicht. Das ist ein Gefühl, das sich nicht in Worte fassen lässt.

Seit Anfang des Jahres werden wir vom Kinderpalliativteam in Düsseldorf betreut. Schon drei Mal konnte uns das Team helfen und Jaël zu Hause mit Infusionen versorgen. Wir können nur staunen, wie schnell sich unsere Tochter zu Hause erholt. Im Krankenhaus ist sie die ersten drei bis vier Tage nicht ansprechbar und schläft nur. Zu Hause ist sie bereits nach der ersten Infusion quietschfidel und kann wieder essen. Wir sind sehr dankbar, dass es das Kinderpalliativteam gibt. Nicht nur die fachliche Kompetenz und 24-Stunden-Erreichbarkeit zeichnet das Team aus, auch und besonders ihre Empathiefähigkeit. Die Ärztinnen, Ärzte und Schwestern dieses Teams sind unsere persönlichen Helden des Alltags. Den Weg durch Höhen und Tiefen zu gehen, ist nicht immer einfach, deshalb tut es gut, ein so kompetentes Team hinter sich zu wissen.

Seit 12 Jahren leben wir nun mit der Gewissheit, dass jeder Tag Jaëls letzter Tag sein könnte. Für uns ist das aber kein Grund, Trübsal zu blasen und auf ihren Tod zu warten. Im Gegenteil: Wir genießen das Leben und sind dankbar für jeden guten Tag. Aber es wird der Tag kommen, an dem Jaël gehen wird, und dann wünschen wir uns, dass dies zu Hause geschehen kann. Und dass wir und die Menschen, die sie in den letzten 12 Jahren begleitet und geliebt haben, hier von ihr Abschied nehmen können.