Wir haben es getan. Wir sind unserem inneren Impuls gefolgt und in die Staaten geflogen, um dabei zu sein, wenn am 20.6. ein Sportler-Team für einen besonderen Zweck beim Race Across America an den Start geht und unsere Tochter im Herzen von der Westküste zur Ostküste mitnimmt.
Aber noch mal langsam von vorne. Im April 2014 besuchten uns Dr. Walter Kaiser und Oliver Dienst mit der Bitte, dass Jaël als Gesicht einer Sponsoring-Aktion zur Verfügung steht. Die Fahrer des Maxmo-Teams haben sich zum Ziel gesetzt, die 4.800 Kilometer des Race-across-America für das Kinderpalliativ-Team Sternenboot der Uni-Klinik Düsseldorf zu bewältigen. Damit Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen auch zukünftig zu Hause betreut werden können.
Wie wichtig diese Betreuung ist, haben wir hautnah erlebt. Das Team aus Ärzten und Pflegenden kam zu uns nach Hause, wenn es Jaël aufgrund von Infekten nicht gut ging, um ihr z.B. eine Infusion zu legen. Dadurch konnte uns oft ein mehrtägiger Klinikaufenthalt erspart werden. Auch als es Jaël gut ging, schaute das Team regelmäßig vorbei, um uns zu begleiten und zu beraten. Sie betreuten uns im Prozess des Abschiednehmens und sorgten dafür, dass alles zu Hause im familiären Umfeld geschehen konnte. Diese Unterstützung war für uns unglaublich kostbar und hilfreich.
Zurück zum Race across America: Nachdem unsere Jaël am 1. Dezember 2014 gegangen war, erhielten wir einen berührenden Brief, in dem das Maxmo-Team ausdrückte, was die Begegnung mit Jaël ihnen bedeutet hat und dass sie „Jaël im Herzen mitnehmen werden von der Westküste zur Ostküste“. Wir lasen den Brief und dachten spontan beide: Wenn sie Jaël „mitnehmen“, wollen wir beim Start dabei sein. Um den Fahrern Rückenwind zu geben. Und um dabei selbst einen weiteren Schritt im Trauerprozess zu gehen.
Denn eins haben wir gelernt auf dem Weg: Dem Bauchgefühl folgen, auf innere Impulse hören tut gut auf dem Weg des Abschiednehmens. Und so sind wir jetzt in den Staaten und auf dem Weg über den Pacific Highway Richtung Süden, wo wir das Maxmo-Team treffen werden. Während wir das hier schreiben, machen im Hintergrund die Möwen und Seehunde lautstark auf sich aufmerksam, und die Sonne geht auf über Morro Bay. In 4 Tagen ist Rennbeginn, wir freuen uns dabei zu sein – let´s go MAXMO!
Hallo ihr Lieben!
Ich bin auf diese Seite gestoßen,weil ich genaueres über die Krankheit gegoogelt habe. Da mein Freund,er arbeitet bei der Feuerwehr,ein 2 jähriges Kind mit solch einer Krankheit hatte.
Jedenfalls habe ich mir unterTränen eure Beiträge durchgelesen… Ich kann nicht aufhören zu weinen und musste erstmal meine Kinder fest an mich drücken!
Ich habe das Glück 2 gesunde Kinder zu haben und weiß aber auch das ich niemals so stark sein könnte wie ihr es seid! Es ist das schlimmste sein eigenes Kind seine Zukunft zu verlieren ihr verdient mein vollsten Respekt Gott beschütze euch und ich bin mir ganz sicher das eure kleine Maus sehr stolz auf euch ist und der Regenbogen ein Gruß von ihr an euch war ein Zeichen ihrer Liebe und Dankbarkeit an euch!
Viele liebe Grüße und Kraft sende ich euch